Szegedi Pszoriázis Egyesület
Teljes élet pszoriázissal isAz Egyesület célja a pszoriázisos betegek érdekvédelme; a betegek tájékoztatása betegségük természetéről, újabb kutatások eredményeiről, kezelési módokról, azok hatékonyságáról, mellékhatásairól; egészséges életmódra történő neveléssel küzdeni a betegség tünetmentességéért; gyógyszerek beszerzése.
Adószám:
18290244-1-06
Szervezet hivatalos neve:
Szegedi Pszoriázis Egyesület
Szervezet adószáma:
18290244-1-06
Honlap:
http://psorinet.hu
Facebook oldal:
https://www.facebook.com/psorinetponthu
A szervezet e-mail címe:
[email protected]
Bankszámlaszám:
10402805-50526672-75681006
Közhasznú jogállás:
igen
A szervezet telefonszáma:
+36-20-375-4813
A szervezet címe:
6723 Szeged, Hont Ferenc utca 22/b. V 15.
Tevékenységi kör:
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás
Tevékenység leírása:
Mindennapi céljainkat, azaz a pikkelysömörben (pszoriázisban) szenvedő betegek folyamatos felkarolását; a társadalmi elszigeteltségüket okozó tévhitek megszüntetésére irányuló felvilágosító tevékenységünket; az érdekképviseletet bőrgyógyász szakorvosi előadások szervezésével; tünetmentességgel összefüggő életmód-javaslatok tudatosításával; az új gyógykezelési eljárások megismertetésével folyamatosan megvalósítjuk..
Igyekszünk minél több segítség nyújtani az arthritis psoriaticaban szenvedő betegek gyógyfürdői kezeléséhez. Folyamatos teendőnk a kapcsolatteremtés magyarországi és határon túli magyar betegek érdekszervezeteivel, és segítséget nyújtunk civil társaságoknak a betegszervezeti munka megszervezésében. A "tanult beteg" modell megvalósításával segítjük az orvosok mindennapi munkáját.A Szegedi Pszoriázis Egyesület 2004-ben alakult meg, de csak 2012-ben került bejegyzésre, és csak 2014 augusztusától lett közhasznú egyesület. A magyarországi népesség 2-2,5%-át érintő autoimmun bőrbetegség, a pszoriázis rendkívül hátrányos helyzetbe hozza az érintetteket, mert a bőr felszínén vörös plakkok formájában jelentkező betegség (láthatósága folytán) a társadalmi kapcsolatteremtésben taszító, ezért a betegek kiközösítettnek érzik magukat, visszahúzódnak, pszichés problémákkal küzdhetnek, hátrányos megkülönböztetésben van részük munkahelyeken, iskolákban stb.
Ezeknek a nehézségeknek a kiküszöbölésén, enyhítésén munkálkodik az Egyesület már 10 éve. 2008-ban elsőként szervezte meg a magyarországi pszoriázisbetegek országos találkozóját. Minden évben 5-8 rendezvényt szervez a pikkelysömörös betegek képzése céljából. 2013-ban kapcsolatot épített ki a marosvásárhelyi (Erdély) bőrgyógyászati klinikával és az ott kezelt betegekkel. 2013-ban tagtoborzó, 2014-ben pedig ismeretterjesztő füzetet adtunk ki a betegséggel kapcsolatos tudnivalókról.
Bővebben itt: http://psorinet.hu
Mire gyűjt:
-- A pszoriázisbetegek érdekképviseletét ellátó tevékenység folyamatos működési költségeire (semmilyen önálló bevételi forrás nincs, mindent a betegek saját költségén szervezünk).
-- A pikkelysömörrel kapcsolatos társadalmi tévhitek eloszklatására szánt információs anyagok terjesztésére.
-- A szegény sorsú betegek gyógyszeres és egyéb kezelésének támogatására (gyógyszerek beszerzése és kiosztása, segítség nyújtása szükséges balneoterápiás kezelésekhez).
Jogállás:
Közhasznú
Az alábbi adatok jelennek meg: NAV 1%-os adatbázisából: név, cím, adószám, továbbá az Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából 2021-es adatok alapján: célkitűzés.
Regisztrált szervezetek esetén a szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.