SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete
Egyesületünk SMA Izomsorvadásos Betegek érdekében tevékenykedik. Ez a betegség elsősorban a gyerekeket érinti, és sokáig gyógyíthatatlan volt, és korai halállal végződött. Az elmúlt években már 3 betegségmódosító terápia is is elérhető lett Magyarországon, aminek köszönhetően új jövő nyílt a betegek és családjaik számára. Támogatást nyújtunk a betegekeknek információnyújtással, tanácsadással, jogi képviselettel.
Adószám:
18016354-1-41
Szervezet hivatalos neve:
SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete
Szervezet rövid neve:
SMA EGYESÜLET
Szervezet adószáma:
18016354-1-41
Honlap:
http://www.smainfo.hu
Facebook oldal:
https://www.facebook.com/smaegyesuletmagyarorszag/
A szervezet e-mail címe:
[email protected]
Bankszámlaszám:
98107013-31224469-05511000
A szervezet telefonszáma:
+36 309337669
A szervezet címe:
1028 Budapest, Petőfi utca 15.
Tevékenységi kör:
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás
Mire gyűjt:
Mivel az SMA betegek mindegyike mozgássérült, nehezen tudunk személyesen találkozni, kapcsolatot tartani.
Ezért szeretnénk egy akadálymentes helyszínen egy "Családi tábor"-t szervezni minden SMA-ban érintett számára pihenést és kikapcsolódást nyújtani.
Az alábbi adatok jelennek meg: NAV 1%-os adatbázisából: név, cím, adószám, továbbá az Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából 2021-es adatok alapján: célkitűzés.
Regisztrált szervezetek esetén a szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.