SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete


Egyesületünk SMA Izomsorvadásos Betegek érdekében tevékenykedik. Ez a betegség elsősorban a gyerekeket érinti, és sokáig gyógyíthatatlan volt, és korai halállal végződött. Az elmúlt években már 3 betegségmódosító terápia is is elérhető lett Magyarországon, aminek köszönhetően új jövő nyílt a betegek és családjaik számára. Támogatást nyújtunk a betegekeknek információnyújtással, tanácsadással, jogi képviselettel.

Adószám:
18016354-1-41

A nyomtatható 1%-os nyilatkozat letöltése
Jelenleg a szervezetnek ezen az oldalon nincs aktív adománygyűjtése! Nézd meg a szervezet weboldalát vagy keress rá hasonló tevékenységű gyűjtésekre itt:
Keresés

Szervezet hivatalos neve:
SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete

Szervezet rövid neve:
SMA EGYESÜLET

Szervezet adószáma:
18016354-1-41

Honlap:
http://www.smainfo.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/smaegyesuletmagyarorszag/

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
98107013-31224469-05511000

A szervezet telefonszáma:
+36 309337669

A szervezet címe:
1028 Budapest, Petőfi utca 15.

Tevékenységi kör:
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás

Mire gyűjt:

Mivel az SMA betegek mindegyike mozgássérült, nehezen tudunk személyesen találkozni, kapcsolatot tartani. 
Ezért szeretnénk egy akadálymentes helyszínen egy "Családi tábor"-t szervezni minden SMA-ban érintett számára pihenést és kikapcsolódást nyújtani. 


Az alábbi adatok jelennek meg Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából: név, cím, adószám, célkitűzés, közhasznú jogállás. A szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.