Szervezet hivatalos neve:
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége

Szervezet rövid neve:
RIROSZ

Szervezet adószáma:
18192328-1-42

Honlap:
http://www.rirosz.hu

Facebook oldal:
http://www.facebook.com/rirosz

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/inforirosz

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
11600006-00000000-22346111

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36-1-7904532

A szervezet címe:
1089 Budapest, Orczy út 2.

Tevékenységi kör:
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás

Tevékenység leírása:

A több, mint 600000 ritka beteg érdekében a szövetség tevékenysége szerteágazó, pl.: a minőségi orvosi ellátás biztosítása a ritka betegséggel élők számára, szakértői központok létrehozása. Nemzetközi partnereinkkel együttműködve folyamatos tevékenységünk a hatékonyabb érdekvédelem kiépítése a célcsoport és környezete számára, munkahelyteremtő támogatás kiterjesztése a ritka betegekre, alanyi jogon járó támogatások elérése, a ritka beteg kártya bevezetése. Mindezek mellett a szervezet legfőbb tevékenysége jelenleg a Mentőöv Információs Központ felállítása, melynek célja, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz. A projekt legfőbb célja, hogy az érintettek az adekvát szaktudással rendelkező orvosokhoz, intézetekhez, tagszervezetekhez a legrövidebb úton jussanak el, időt és pénzt spórolva. Feladatunknak tartjuk, hogy összekötve a hasonló helyzetben lévő embereket, sorsközösségeket hozzunk létre, ahol egymást segítve tudnak boldogulni a továbbiakban. Érdekvédelem: - Részt veszünk a hazai és nemzetközi bizottságok és szervezetek munkájában: Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága, Nemzeti Betegfórum Választmánya, OEP, Orphanet, Eurordis, IAPO, Európai Betegfórum, EUCERD. Rendezvények: - Ritka Betegségek Világnapja (700 résztvevő, szakmai konferencia, betegszervezeti standok, játszóház, művészeti kiállítás, szórakoztató programok); EUROPLAN konferenciák. Részt veszünk az EURORDIS és az EUCERD koordinálta kutatásokban. Sokféle kiadványunk megjelentetése mellett (pl.:„Miért láthatatlanok a ritka betegségek?”, „Háttértanulmány a Ritka Betegségek Nemzeti Tervéhez”, Diagnózisközlési protokoll, a Fehér Holló c. online periodika) évente min. 2 sajtóközleményt és sajtótájékoztatót szervezünk, évente min. 250 sajtómegjelenésünk és riportunk van. Köszönhetően eddigi munkánknak 2013 októberében elfogadásra került az EU irányelvekkel harmonizálva a Ritka Betegségek Nemzeti Terve, mely nagyban javít majd célcsoportunk életminőségén és lehetőségein, biztosítva az egyenlő esélyű hozzáférést az ellátásához, kezeléséhez.

Mire gyűjt:

A Mentőöv Információs Központ felállításával az  izoláltan, a társadalomtól elzártan  élő ritka betegeknek esélyük van, hogy megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkossanak. Egyik legfontosabb feladatunk, hogy a  központ fenntarthatóságát biztosítani tudjuk az elkövetkező évek során és előteremtsük  az ehhez szükséges erőforrásokat. Olyan tevékenységet folytatunk, melynek fenntartása  az  állami szervek feladatai közé tartozna. Viszont ennek hiányában a  társadalomra, a civil szférára kell támaszkodnunk  és közös erővel kell tennünk  érte, hogy a probléma láthatóvá váljon és  aktív érdekképviselettel támogatnunk kell  a ritka betegségekkel élőket  az állami támogatások elérése érdekében. 

Jogállás:
Közhasznú