Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Az alapítvány a Rett-szindrómás lányokat és családjaikat támogatja közvetlen segítségnyújtással

Az alapítvány 1995-ben alakult a Rett-szindrómával élő betegek és családtagjaik támogatásáért. A Rett-szindróma egy ritka, súlyos mentális és fizikai fogyatékossággal járó összetett tünetcsoport, mely lányokat érint. Mivel Magyarországon kevés család érintett (2017-ben 92 volt a számuk), a szülőknek nagy segítséget jelent a sorstárs közösség. Az alapítvány minden évben több szülőtalálkozót, illetve tanácsadást, előadásokat, konferenciát, workshopokat szervez, mellyel a szülők tájékoztatása mellett a gyógypedagógusok, terapeuták tájékoztatása is célunk. Igyekszünk naprakész információkkal szolgálni a betegség tüneteit és terápiáit illetően, ehhez folyamatosan követjük a külföldi kutatásokat és szakirodalmat. 2016-ban önálló könyvet jelentettünk meg a betegségről. Minden évben kiemelt programunk a nyári terápiás tábor megszervezése, mely önkéntesek segítségével valósul meg. Nagyon fontosnak tartjuk a korai fejlesztést és a minél korábbi diagnózis felállítását, ezért minden alkalmat megragadunk, hogy kampányok segítségével felhívjuk a figyelmet a betegségre.

Adószám:
18075618-1-43

A nyomtatható 1%-os nyilatkozat letöltése

  • Szervezet adatai
  • Futó adománygyűjtések
  • Korábbi adománygyűjtések

Szervezet hivatalos neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Szervezet rövid neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Szervezet adószáma:
18075618-1-43

Honlap:
http://www.rettszindroma.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/pages/Magyar-Rett-Szindróma-Alapitvány-Hungarian-Rett-Syndrome-Foundation/306877159331315

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=Omqa3ZR1zWw

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
16200151-18528068-00000000

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36 209118684

A szervezet címe:
1116 Budapest Sáfrány utca 42. fszt. 7./a.

Tevékenységi kör:
Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása

Tevékenység leírása:

A családtámogató szakmai programok mellett, melyeket pályázatok révén valósítunk meg, rendszeresen szervezünk kampány eseményeket. Ezek közül a legfontosabb a 2013. tavasztól őszig tartó „Közelebb...” elnevezésű fotós kampány. 2014 áprilisában jött létre egy speciális produkció, melyben öt híres énekesnő, két színész és nyolc zenész vett részt. Az érintett szülők szövegeiből összeálló darabot az énekesnők dalai színesítették. Mindkét esemény az adománygyűjtést is célozta, hiszen a Közelebb képeiből és a képekhez írt versek kézirataiból egy sikeres aukciót is lebonyolítottunk. Ezt az összeget fordítottuk a 2014-es nyári terápiás tábor megvalósítására, melynek során 45-en nyaraltak együtt. Az adományainkat minden esetben szakmai programokra és a terápiás táborra fordítjuk, melyek a Rett-szindrómával élő lányokat nevelő családokat támogatják. A családoknak rendszeresen szervezünk találkozókat, 2014 őszén indult egy előadássorozat, mely szakembereknek és családtagokak szólt. Részben ezek ideje alatt szervezünk a lányoknak zene- és kutyaterápiás foglalkozásokat.Az elmúlt két évben az alapítvány tíz alkalommal pályázott sikeresen. Ezekkel a pályázatokkal meg tudta alapozni szakmai programjai hátterét. 2013-ban bonyolítottuk „Közelebb...” elnevezésű fotós kampányunkat. 2013-ban indult PART elnevezésű programunk, mely az érintett családokat közvetlenül segíti tanácsadással, konzultációs lehetőséggel. Minden évben megrendeztük a terápiás nyári tábort. 2014-ben egy zenés produkciót hoztunk „Erős és gyönge” címmel. 2014 őszén indult új, CSEPP elnevezésű szintén szakmai programunk, mely folytatja a családok ellátását, ezen kívül egy országos szakemberekből álló háttér kiépítését tűzte ki célul. A szakmai és családi programok során új családokat, szakembereket és önkénteseket sikerült bevonni az alapítvány munkájába. Folyamatosan tartjuk a kapcsolatot nemzetközi Rett- és ritka beteg szervezetekkel. Az alapítvány működésének megerősödésével más civil szervezetekkel jött létre együttműködés. 2016-ban önálló kötetet jelentettünk meg a betegségről Rett-szindróma címmel.

Jogállás:
Közhasznú

Szociális
Webshopadomány
adománygyűjtés

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Rett-szindrómával élő, halmozottan sérült gyerekeknek és családjaiknak szervezünk hétvégi szülősegítő és fejlesztő programokat, táborokat, tájékoztató anyagokat jelentetünk meg.

Érdekel
Szociális
Közösségi
adománygyűjtés

ULTRABALATON – Jótékonysági futás Lizáért és társaiért

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Közösen az élményekért. Csapatunk lefutja az Ultrabalatont a sérült gyerekekért – hogy minél több élmény adhassunk nekik. Te is a részese lehetsz – már 1 kilométernyi adománnyal!

127% 805.000 Ft összegyűlt
630.000 Ft-ból
Érdekel
Szociális
Egyszázalékos
adománygyűjtés

DÖNTS É-RETT-EN AZ 1%-RÓL – A RITKA BETEG GYERMEKEK ÖRÖMÉRE

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Halmozottan sérült, Rett-szindrómával és egyéb ritka betegséggel élő gyermekek családjainak szervezünk hiánypótló szülőmentesítő és élményterápiás programokat, terápiás táborokat.


Lezárult:
2023-05-23.
Adószám:
18075618-1-43
Érdekel
Szociális
Közösségi
adománygyűjtés

RETTenthetetlen táborozók

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

100% 402.000 Ft összegyűlt
400.000 Ft-ból
Érdekel
Szociális
Élmény
adománygyűjtés

Beszállsz?

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Összeg: 1.616.000 Ft
Érdekel
Szociális
Közösségi
adománygyűjtés

Szavak nélkül

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

100% 500.000 Ft összegyűlt
500.000 Ft-ból
Érdekel

Az alábbi adatok jelennek meg: NAV 1%-os adatbázisából: név, cím, adószám, továbbá az Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából 2021-es adatok alapján: célkitűzés.
Regisztrált szervezetek esetén a szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.