Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Az alapítvány a Rett-szindrómás lányokat és családjaikat támogatja közvetlen segítségnyújtással

Az alapítvány 1995-ben alakult a Rett-szindrómával élő betegek és családtagjaik támogatásáért. A Rett-szindróma egy ritka, súlyos mentális és fizikai fogyatékossággal járó összetett tünetcsoport, mely lányokat érint. Mivel Magyarországon kevés család érintett (2017-ben 92 volt a számuk), a szülőknek nagy segítséget jelent a sorstárs közösség. Az alapítvány minden évben több szülőtalálkozót, illetve tanácsadást, előadásokat, konferenciát, workshopokat szervez, mellyel a szülők tájékoztatása mellett a gyógypedagógusok, terapeuták tájékoztatása is célunk. Igyekszünk naprakész információkkal szolgálni a betegség tüneteit és terápiáit illetően, ehhez folyamatosan követjük a külföldi kutatásokat és szakirodalmat. 2016-ban önálló könyvet jelentettünk meg a betegségről. Minden évben kiemelt programunk a nyári terápiás tábor megszervezése, mely önkéntesek segítségével valósul meg. Nagyon fontosnak tartjuk a korai fejlesztést és a minél korábbi diagnózis felállítását, ezért minden alkalmat megragadunk, hogy kampányok segítségével felhívjuk a figyelmet a betegségre.

Adószám:
18075618-1-43

Jelenleg ennek a szervezetnek nincs aktív kampánya! Keress rá az oldalon hasonló tevékenységű kampányokra:
Keresés

  • Szervezet
  • Korábbi kampányok

Szervezet hivatalos neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Szervezet rövid neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Szervezet adószáma:
18075618-1-43

Honlap:
http://www.rettszindroma.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/pages/Magyar-Rett-Szindróma-Alapitvány-Hungarian-Rett-Syndrome-Foundation/306877159331315

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=Omqa3ZR1zWw

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
16200151-18528068-00000000

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36-20-5427128

A szervezet címe:
1116 Budapest, Sáfrány utca 42. fszt. 7./a.

Tevékenységi kör:
Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása

Tevékenység leírása:

A családtámogató szakmai programok mellett, melyeket pályázatok révén valósítunk meg, rendszeresen szervezünk kampány eseményeket. Ezek közül a legfontosabb a 2013. tavasztól őszig tartó „Közelebb...” elnevezésű fotós kampány. 2014 áprilisában jött létre egy speciális produkció, melyben öt híres énekesnő, két színész és nyolc zenész vett részt. Az érintett szülők szövegeiből összeálló darabot az énekesnők dalai színesítették. Mindkét esemény az adománygyűjtést is célozta, hiszen a Közelebb képeiből és a képekhez írt versek kézirataiból egy sikeres aukciót is lebonyolítottunk. Ezt az összeget fordítottuk a 2014-es nyári terápiás tábor megvalósítására, melynek során 45-en nyaraltak együtt. Az adományainkat minden esetben szakmai programokra és a terápiás táborra fordítjuk, melyek a Rett-szindrómával élő lányokat nevelő családokat támogatják. A családoknak rendszeresen szervezünk találkozókat, 2014 őszén indult egy előadássorozat, mely szakembereknek és családtagokak szólt. Részben ezek ideje alatt szervezünk a lányoknak zene- és kutyaterápiás foglalkozásokat.Az elmúlt két évben az alapítvány tíz alkalommal pályázott sikeresen. Ezekkel a pályázatokkal meg tudta alapozni szakmai programjai hátterét. 2013-ban bonyolítottuk „Közelebb...” elnevezésű fotós kampányunkat. 2013-ban indult PART elnevezésű programunk, mely az érintett családokat közvetlenül segíti tanácsadással, konzultációs lehetőséggel. Minden évben megrendeztük a terápiás nyári tábort. 2014-ben egy zenés produkciót hoztunk „Erős és gyönge” címmel. 2014 őszén indult új, CSEPP elnevezésű szintén szakmai programunk, mely folytatja a családok ellátását, ezen kívül egy országos szakemberekből álló háttér kiépítését tűzte ki célul. A szakmai és családi programok során új családokat, szakembereket és önkénteseket sikerült bevonni az alapítvány munkájába. Folyamatosan tartjuk a kapcsolatot nemzetközi Rett- és ritka beteg szervezetekkel. Az alapítvány működésének megerősödésével más civil szervezetekkel jött létre együttműködés. 2016-ban önálló kötetet jelentettünk meg a betegségről Rett-szindróma címmel.

Mire gyűjt:

Az alapítvány elsősorban a nyári terápiás táborra, illetve élményterápiás foglalkozásokra gyűjt adományokat. A Rett-szindróma egy csak lányokat érintő ritka betegség, mely halmozottan sérült állapottal jár. A lányok nem beszélnek, szavak nélkül kell megtanulni kommunikálni. A zene- és kutyaterápiákon abban kapnak segítséget, hogy a különböző érzékszervek fejlesztésével fejlődjenek. Fontos szempont, hogy ezek a foglalkozások a lányoknak nagy örömöt jelentenek. Számukra is fontosak a közös programok, melyek megszervezése a családoknak komoly nehézséget jelent. Az alapítvány azon dolgozik, hogy minél több élményt nyújtson nekik, ezért szervezi meg minden évben az egyhetes nyaralást. A terápiás foglalkozások biztosítása mellett közvetlenül támogatjuk a lányokat ellátó családokat: rendszeresen szervezünk szülőtalálkozókat, előadásokat, workshopokat a szülőket leginkább érdeklő témákban. 2016-ban indítottuk el alternatív kommunikációs programunkat PART-AAK néven, melyben eszközöket és képzéseket biztosítunk, hogy minél több család és intézmény megismerje az alternatív kommunikációt fejlesztő módszereket. Jelenleg ez a fő projektünk.

Jogállás:
Közhasznú

Szociális
Közösségi
kampány

RETTenthetetlen táborozók

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

100% 402.000 Ft összegyűlt
400.000 Ft-ból
Érdekel
Szociális
Sorsolásos
kampány

Beszállsz?

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Összeg: 1.616.000 Ft
Érdekel
Szociális
Közösségi
kampány

Szavak nélkül

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

100% 500.000 Ft összegyűlt
500.000 Ft-ból
Érdekel

Az alábbi adatok jelennek meg Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából: név, cím, adószám, célkitűzés, közhasznú jogállás. A szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.