Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Az alapítvány a Rett-szindrómás lányokat és családjaikat támogatja közvetlen segítségnyújtással

A magyarországi Rett-szindrómások feltérképezése. Az érintett családok összefogása és érdekképviselete. A gyermekek fejlesztésében tanácsadás, rövid- és hosszú távú egyéni programok összeállítása. Közös programok, nyári tábor szervezése Rett-szindrómában érintett családoknak.


  • Szervezet
  • Korábbi kampányok

Szervezet hivatalos neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Szervezet rövid neve:
MRSZA

Szervezet adószáma:
18075618-1-43

Honlap:
http://www.rettszindroma.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/pages/Magyar-Rett-Szindróma-Alapitvány-Hungarian-Rett-Syndrome-Foundation/306877159331315

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=Omqa3ZR1zWw

A szervezet e-mail címe:
rettszindromaalapitvany@gmail.com

Bankszámlaszám:
11722003-20029140-otpbank

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36-20-5427128

A szervezet címe:
1116 Budapest, Sáfrány utca 42. fszt. 7./a.

Tevékenységi kör:
Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása

Tevékenység leírása:
A családtámogató szakmai programok mellett, melyeket pályázatok révén valósítunk meg, rendszeresen szervezünk kampány eseményeket. Ezek közül a legfontosabb a 2013. tavasztól őszig tartó „Közelebb...” elnevezésű fotós kampány. 2014 áprilisában jött létre egy speciális produkció, melyben öt híres énekesnő, két színész és nyolc zenész vett részt. Az érintett szülők szövegeiből összeálló darabot az énekesnők dalai színesítették. Mindkét esemény az adománygyűjtést is célozta, hiszen a Közelebb képeiből és a képekhez írt versek kézirataiból egy sikeres aukciót is lebonyolítottunk. Ezt az összeget fordítottuk a 2014-es nyári terápiás tábor megvalósítására, melynek során 45-en nyaraltak együtt. Az adományainkat minden esetben szakmai programokra és a terápiás táborra fordítjuk, melyek a Rett-szindrómával élő lányokat nevelő családokat támogatják. A családoknak rendszeresen szervezünk találkozókat, 2014 őszén indult egy előadássorozat, mely szakembereknek és családtagokak szól. Részben ezek ideje alatt szervezünk a lányoknak zene- és kutyaterápiás foglalkozásokat.Az elmúlt két évben az alapítvány tíz alkalommal pályázott sikeresen. Ezekkel a pályázatokkal meg tudta alapozni szakmai programjai hátterét. 2013-ban bonyolítottuk „Közelebb...” elnevezésű fotós kampányunkat. 2013-ban indult PART elnevezésű programunk, mely az érintett családokat közvetlenül segíti tanácsadással, konzultációs lehetőséggel. 2013-ban és 2014-ben is megrendeztük a terápiás nyári tábort. 2014-ben egy zenés produkciót hoztunk „Erős és gyönge” címmel. 2014 őszén indult új, CSEPP elnevezésű szintén szakmai programunk, mely folytatja a családok ellátását, ezen kívül egy országos szakemberekből álló háttér kiépítését tűzte ki célul. A szakmai és családi programok során új családokat, szakembereket és önkénteseket sikerült bevonni az alapítvány munkájába. Folyamatosan tartjuk a kapcsolatot nemzetközi Rett- és ritka beteg szervezetekkel. Az alapítvány működésének megerősödésével más civil szervezetekkel jött létre együttműködés.

Mire gyűjt:

Az alapítvány elsősorban a nyári terápiás táborra, illetve élményterápiás foglalkozásokra gyűjt adományokat. A Rett-szindróma egy csak lányokat érintő ritka betegség, mely halmozottan sérült állapottal jár. A lányok nem beszélnek, szavak nélkül kell megtanulni kommunikálni. A zene- és kutyaterápiákon abban kapnak segítséget, hogy a különböző érzékszervek fejlesztésével fejlődjenek. Fontos szempont, hogy ezek a foglalkozások a lányoknak nagy örömöt jelentenek. Számukra is fontosak a közös programok, melyek megszervezése a családoknak komoly nehézséget jelent. Az alapítvány azon dolgozik, hogy minél több élményt nyújtson nekik, ezért szervezi meg minden évben az egyhetes nyaralást. Az Adhatvonal lehetőséget nyújthat, hogy a legkisebb felajánlásokkal is együtt tudjuk őket támogatni.

Jogállás:
Közhasznú

Szociális
Közösségi
kampány

RETTenthetetlen táborozók

MRSZA

101% 402.000 Ft összegyűlt
400.000 Ft-ból
Érdekel
Szociális
Sorsolásos
kampány

Beszállsz?

MRSZA

Összeg: 1.616.000 Ft
Érdekel
Szociális
Közösségi
kampány

Szavak nélkül

MRSZA

100% 500.000 Ft összegyűlt
500.000 Ft-ból
Érdekel

Az alábbi adatok jelennek meg Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából: név, cím, adószám, tisztségviselők neve, célkitűzés, közhasznú jogállás. A szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.