ULTRABALATON – Jótékonysági futás Lizáért és társaiért
(lezárult!)

Közösen az élményekért. Csapatunk lefutja az Ultrabalatont a sérült gyerekekért – hogy minél több élmény adhassunk nekik. Te is a részese lehetsz – már 1 kilométernyi adománnyal!

Szociális
Közösségi adománygyűjtés

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Bővebben

Összeg:
805.000 Ft 80 támogató közreműködésével

127% -a teljesült a 630.000 Ft -os célnak

Adománygyűjtési időszak lezárult: 2023.04.26 - 2023.05.26


ULTRABALATON – Jótékonysági futás Lizáért és társaiért

Összeg:
805.000 Ft 80 támogató közreműködésével

127% -a teljesült a 630.000 Ft -os célnak

  • Adománygyűjtés
  • Hírek / beszámolók
  • Szervezet
  • Támogatások
  • Korábbi adománygyűjtések
  • Adománygyűjtés
  • Hírek / beszámolók
  • Szervezet adatai
  • Támogatások
  • Korábbi adománygyűjtések

5... 4... 3... 2... 1... Rajt!

1... 2... 3... 4... 5... Lili, Zsófi, Gábor, Miklós, Olivér. Ők öten vállalkoztak arra, hogy körbefutják a Balatont május 6-án az Ultrabalaton 210 kilométeres távján.

Az ötlet Lilitől származik, aki Liza, egy tündéri, tizenegy éves kislány anyukája. A futással adományokat gyűjtenek azoknak a gyerekeknek, akik valamilyen ritka betegséggel, zömében Rett-szindrómával születtek. Alapítványunk azonban más diagnózissal rendelkező családokat is szívesen fogad. A gyerekek és fiatalok számos nehéz tünettel és nehézséggel kénytelenek élni, de hősiesen veszik az akadályokat. Ebben azonban folyamatosan segítségre van szükségük, melyben leginkább a családtagjaik vesznek részt.

A Magyar Rett Szindróma Alapítvány 1995 óta működik, érintett szülők alapították és működtetik ma is. A szervezet fő céljai közé tartozik a gyermekek folyamatos és áldozatos ápolásában részt vevő szülők támogatása közösségépítéssel, szülői fórumokkal, találkozókkal, friss információk megosztásával, szakmai fórumokkal, konferenciák szervezésével, nemzetközi kapcsolatok kiépítésével, a betegség terápiájával kapcsolatos kutatási eredmények közvetítésével, tanácsadással, valamint szülőmentesítő programokkal.

Gyermekeink – annak ellenére, hogy sok, egyenként is súlyos tünettel élnek (epilepszia, mozgáskorlátozottság, alvási, étkezési, légzési nehézségek, beszéd hiánya, mentális deficit) – gyermek- és fiatalkorukat élményekben gazdagok szeretnék megélni – mint mindenki más.

Az alapítvány ebben segít nekik, és ezzel a gyűjtéssel most ehhez tudsz hozzájárulni. 1995 óta szervezünk terápiás táborokat, 2019-től pedig saját bázisunkon hétvégi programokat szervezünk, ahol művészet- és élményterápiás foglalkozásokat tartunk. Óriási élmény a gyerekeknek a terápiás kutyusok érkezése, a kiscsoportos Snoezelen- és zeneterápia, az egyéni hangtálterápia, a kézműves foglalkozások, a meseolvasás, bábozás. Eközben pedig a szüleik kicsit pihennek, a sok-sok 24 órás készenlét után saját programot szerveznek, elmennek a testvérrel moziba, kirándulni. Az egész család feltöltődik, élményekkel gazdagodik.

Az adománygyűjtésben összegyűlt összegből a terápiás foglalkozásokat tartó gyógypedagógusok és terapeuták bérét, étkezési költségeket, a foglalkozásokhoz szükséges eszközöket, alapanyagokat fizetjük ki. Nagyon köszönjük, ha a lehetőségeid szerint bármekkora összeggel segíted munkánkat a gyerekek szebb és örömtelibb életéért. Úgy érezzük, mindezzel nagyban hozzájárulunk ezeknek a családoknak a jóllétéhez.

Érjük körbe adományokkal a Balatont ezekért a gyerekekért! 

2024-02-26
Beszámoló

Ultrabalaton – jótékonysági futás Lizáért és társaiért. Beszámoló

A 2023-ban felajánlott adományokból az alapítvány hétvégi élményprogramokat szervezett halmozottan sérült, Rett-szindrómával és egyéb diagnózissal élő ritka beteg gyerekeknek. A foglalkozásokra havonta három hétvégén, szombat-vasárnapokon került sor, így a szülők, családtagok egy kis kikapcsolódásra, feltöltődésre kaptak lehetőséget. A gyerekekre ilyenkor gyógypedagógus segítők vigyáznak, és a napot igyekeznek izgalmas foglalkozásokkal kitölteni. A Kisház Program egyedülálló kezdeményezés, mert súlyos állapotú gyerekeknek szervezünk olyan hétvégi szabadidős tevékenységeket, melyek fejlesztik a képességeiket, segítik őket újabb társas kapcsolatok kialakításában, miközben olyan terápiákban is részt vehetnek, amiket esetleg korábban nem ismertek. A Kisházban mozgás-, zene- és hangtálterápia, kutyával asszisztált terápia és kézműves foglalkozások segítik a gyerekek tartalmas időtöltését. A programban részt vevő családoknak nagy segítséget jelentenek ezek az alkalmak, mivel ilyenkor saját szabadidős programot tudnak maguknak szervezni, ami nagyon fontos a sérült gyermeket folyamatosan ellátó és ápoló családtagok számára.

Az alapítvány a 2019-ben indult programot pályázati forrásokból és adományokból tartja fenn, azóta több mint 30 családnak nyújtott segítséget.

Csatolmány megnyitása

Szervezet hivatalos neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Szervezet rövid neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Honlap:
http://www.rettszindroma.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/pages/Magyar-Rett-Szindróma-Alapitvány-Hungarian-Rett-Syndrome-Foundation/306877159331315

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=Omqa3ZR1zWw

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

A szervezet telefonszáma:
+36 209118684

A szervezet címe:
1116 Budapest Sáfrány utca 42. fszt. 7./a.

Tovább az adatlapra
2023-05-16
 

Anonymus
30 000 Ft
Talán későn, de annál nagyobb szeretettel! Hajrá :)
2023-05-13
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-05-09
 

Coleman Eszter
6 000 Ft
2023-05-09
 

L. Judit
6 000 Ft
2023-05-09
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-08
 

egyed szilvia
100 000 Ft
2023-05-08
 

Anonymus
15 000 Ft
Szívből, sok szeretettel kívánok minden jót!
2023-05-08
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-05-08
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-05-07
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-05-07
 

Anonymus
1 000 Ft
2023-05-07
 

Anonymus
15 000 Ft
2023-05-07
 

Fülöp Ádám
6 000 Ft
2023-05-07
 

Szűcs Bernadett
12 000 Ft
2023-05-07
 

Czupper-Szilágyi Emese
12 000 Ft
Lizusért és a többiekért! Sok sikert Lili!
2023-05-07
 

Mátyás Andrea
6 000 Ft
2023-05-07
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-07
 

Anonymus
12 000 Ft
2023-05-07
 

Nádas Éva
3 000 Ft
2023-05-07
 

SOMLAINÉ NÁDAI HILDA
3 000 Ft
Érintetett nagyszűlőkkként sok szeretettel!
2023-05-07
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-07
 

Potyókné Makónyi Erika
3 000 Ft
2023-05-07
 

Egressy Katalin
3 000 Ft
2023-05-07
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-07
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-05-07
 

Anonymus
30 000 Ft
2023-05-07
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-05-06
 

Anonymus
1 000 Ft
2023-05-06
 

Anonymus
6 000 Ft
Hajrá, szuperek vagytok!
2023-05-06
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-06
 

Anonymus
12 000 Ft
Hajrá!
2023-05-06
 

Szigeti Anna
15 000 Ft
❤️
2023-05-06
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-06
 

Anonymus
12 000 Ft
2023-05-06
 

Kozák Judit
6 000 Ft
2023-05-06
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-05-06
 

Schäffer Anikó
30 000 Ft
Lizusért és a többiekért! És Liliért, Ákosért és a többi fantasztikus szülőért!
2023-05-06
 

Bátiné Kocsis Krisztina
6 000 Ft
2023-05-06
 

Répás-Orosz Orsolya
6 000 Ft
2023-05-05
 

Beke Lászlóné
6 000 Ft
2023-05-05
 

Anonymus
3 000 Ft
Hajrá!
2023-05-05
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-05
 

Vilhelm Dora
6 000 Ft
Hajrà! ❤️
2023-05-05
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-05
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-05
 

Anonymus
20 000 Ft
2023-05-05
 

Anonymus
15 000 Ft
Sok sikert és csodaszép nyarat!:)
2023-05-04
 

Komáromi Kinga
6 000 Ft
Boldogat Liza, hajrá Lili!
2023-05-04
 

Bodnárné Kapusi Ildikó
30 000 Ft
Hajrá, legyen meg a kitűzött cél!
2023-05-04
 

Frigyesy Ádám
3 000 Ft
2023-05-04
 

Vargáék .
12 000 Ft
Hajrá, köszönjük!
2023-05-03
 

Anonymus
6 000 Ft
Hajrá Lili! Miki és családja
2023-05-03
 

Avar-Stumpf Julianna
3 000 Ft
2023-05-03
 

Lengyel Sándor
6 000 Ft
Hajrá! Jó futást nektek! Én aznap máshol versenyzek, de feltétlenül gondolok rátok!!!
2023-05-03
 

Barna Zsófia
6 000 Ft
Jó futkosást! Sok szerencsét! Ölellek benneteket. #adnijó
2023-05-02
 

Kiss Verus
10 000 Ft
Liza és csodás anyukája, Lili, hajrá! <3
2023-05-02
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-05-02
 

Baráth Adrienn
30 000 Ft
Boldog szülinapot, Liza! :)
2023-05-01
 

Kárpáti Klaudia
15 000 Ft
2023-05-01
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-05-01
 

Megyery Gabi
10 000 Ft
2023-04-30
 

Adácsi Kata
6 000 Ft
2023-04-30
 

Farkasné Kálmán Katalin
3 000 Ft
2023-04-30
 

Dél Zsófia
15 000 Ft
Hajrá, veletek vagyunk!! <3
2023-04-29
 

Bárd Edit
6 000 Ft
2023-04-29
 

Anonymus
3 000 Ft
Gratulálok, szép kezdeményezés! Hajrá a futóknak! :)
2023-04-29
 

Anonymus
6 000 Ft
Hajrá! :)
2023-04-29
 

Portorone Balogh Ibolya
30 000 Ft
A mukodesetek nagy segitseg a gyerekeknek, szuloknek, nagyszuloknek. Tapasztalatbol tudom, hogy minden adomanyozott forintot az erintett csaladok erdekeben hasznaltok fel.
2023-04-28
 

Godó Feri
12 000 Ft
2023-04-28
 

Grün-Ezer Tomi, Andi
12 000 Ft
2023-04-28
 

Bodnár Balázs
12 000 Ft
2023-04-28
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-04-28
 

Drajkó Mónika
30 000 Ft
2023-04-28
 

Portörő Ágnes
6 000 Ft
2023-04-28
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-04-28
 

Anonymus
3 000 Ft
Sok szeretettel Lizusnak :)
2023-04-27
 

Anonymus
6 000 Ft
2023-04-27
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-04-26
 

Anonymus
3 000 Ft
2023-04-26
 

Lili Molnár
12 000 Ft
Elindultunk:-)
Szociális
Közösségi
adománygyűjtés

Szavak nélkül

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

100% 500.000 Ft összegyűlt
500.000 Ft-ból
Érdekel
Szociális
Élmény
adománygyűjtés

Beszállsz?

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Összeg: 1.616.000 Ft
Érdekel
Szociális
Közösségi
adománygyűjtés

RETTenthetetlen táborozók

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

100% 402.000 Ft összegyűlt
400.000 Ft-ból
Érdekel
Szociális
Egyszázalékos
adománygyűjtés

DÖNTS É-RETT-EN AZ 1%-RÓL – A RITKA BETEG GYERMEKEK ÖRÖMÉRE

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Halmozottan sérült, Rett-szindrómával és egyéb ritka betegséggel élő gyermekek családjainak szervezünk hiánypótló szülőmentesítő és élményterápiás programokat, terápiás táborokat.


Lezárult:
2023-05-23.
Érdekel