ULTRABALATON – Jótékonysági futás Lizáért és társaiért
Összeg:
805.000 Ft
80 támogató közreműködésével
127% -a teljesült a 630.000 Ft -os célnak
Közösen az élményekért. Csapatunk lefutja az Ultrabalatont a sérült gyerekekért – hogy minél több élmény adhassunk nekik. Te is a részese lehetsz – már 1 kilométernyi adománnyal!
Összeg:
805.000 Ft
80 támogató közreműködésével
127% -a teljesült a 630.000 Ft -os célnak
Adománygyűjtési időszak lezárult: 2023.04.26 - 2023.05.26
5... 4... 3... 2... 1... Rajt!
1... 2... 3... 4... 5... Lili, Zsófi, Gábor, Miklós, Olivér. Ők öten vállalkoztak arra, hogy körbefutják a Balatont május 6-án az Ultrabalaton 210 kilométeres távján.
Az ötlet Lilitől származik, aki Liza, egy tündéri, tizenegy éves kislány anyukája. A futással adományokat gyűjtenek azoknak a gyerekeknek, akik valamilyen ritka betegséggel, zömében Rett-szindrómával születtek. Alapítványunk azonban más diagnózissal rendelkező családokat is szívesen fogad. A gyerekek és fiatalok számos nehéz tünettel és nehézséggel kénytelenek élni, de hősiesen veszik az akadályokat. Ebben azonban folyamatosan segítségre van szükségük, melyben leginkább a családtagjaik vesznek részt.
A Magyar Rett Szindróma Alapítvány 1995 óta működik, érintett szülők alapították és működtetik ma is. A szervezet fő céljai közé tartozik a gyermekek folyamatos és áldozatos ápolásában részt vevő szülők támogatása közösségépítéssel, szülői fórumokkal, találkozókkal, friss információk megosztásával, szakmai fórumokkal, konferenciák szervezésével, nemzetközi kapcsolatok kiépítésével, a betegség terápiájával kapcsolatos kutatási eredmények közvetítésével, tanácsadással, valamint szülőmentesítő programokkal.
Gyermekeink – annak ellenére, hogy sok, egyenként is súlyos tünettel élnek (epilepszia, mozgáskorlátozottság, alvási, étkezési, légzési nehézségek, beszéd hiánya, mentális deficit) – gyermek- és fiatalkorukat élményekben gazdagok szeretnék megélni – mint mindenki más.
Az alapítvány ebben segít nekik, és ezzel a gyűjtéssel most ehhez tudsz hozzájárulni. 1995 óta szervezünk terápiás táborokat, 2019-től pedig saját bázisunkon hétvégi programokat szervezünk, ahol művészet- és élményterápiás foglalkozásokat tartunk. Óriási élmény a gyerekeknek a terápiás kutyusok érkezése, a kiscsoportos Snoezelen- és zeneterápia, az egyéni hangtálterápia, a kézműves foglalkozások, a meseolvasás, bábozás. Eközben pedig a szüleik kicsit pihennek, a sok-sok 24 órás készenlét után saját programot szerveznek, elmennek a testvérrel moziba, kirándulni. Az egész család feltöltődik, élményekkel gazdagodik.
Az adománygyűjtésben összegyűlt összegből a terápiás foglalkozásokat tartó gyógypedagógusok és terapeuták bérét, étkezési költségeket, a foglalkozásokhoz szükséges eszközöket, alapanyagokat fizetjük ki. Nagyon köszönjük, ha a lehetőségeid szerint bármekkora összeggel segíted munkánkat a gyerekek szebb és örömtelibb életéért. Úgy érezzük, mindezzel nagyban hozzájárulunk ezeknek a családoknak a jóllétéhez.
Érjük körbe adományokkal a Balatont ezekért a gyerekekért!
A 2023-ban felajánlott adományokból az alapítvány hétvégi élményprogramokat szervezett halmozottan sérült, Rett-szindrómával és egyéb diagnózissal élő ritka beteg gyerekeknek. A foglalkozásokra havonta három hétvégén, szombat-vasárnapokon került sor, így a szülők, családtagok egy kis kikapcsolódásra, feltöltődésre kaptak lehetőséget. A gyerekekre ilyenkor gyógypedagógus segítők vigyáznak, és a napot igyekeznek izgalmas foglalkozásokkal kitölteni. A Kisház Program egyedülálló kezdeményezés, mert súlyos állapotú gyerekeknek szervezünk olyan hétvégi szabadidős tevékenységeket, melyek fejlesztik a képességeiket, segítik őket újabb társas kapcsolatok kialakításában, miközben olyan terápiákban is részt vehetnek, amiket esetleg korábban nem ismertek. A Kisházban mozgás-, zene- és hangtálterápia, kutyával asszisztált terápia és kézműves foglalkozások segítik a gyerekek tartalmas időtöltését. A programban részt vevő családoknak nagy segítséget jelentenek ezek az alkalmak, mivel ilyenkor saját szabadidős programot tudnak maguknak szervezni, ami nagyon fontos a sérült gyermeket folyamatosan ellátó és ápoló családtagok számára.
Az alapítvány a 2019-ben indult programot pályázati forrásokból és adományokból tartja fenn, azóta több mint 30 családnak nyújtott segítséget.
Csatolmány megnyitása
Szervezet hivatalos neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány
Szervezet rövid neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány
Honlap:
http://www.rettszindroma.hu
Facebook oldal:
https://www.facebook.com/pages/Magyar-Rett-Szindróma-Alapitvány-Hungarian-Rett-Syndrome-Foundation/306877159331315
Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=Omqa3ZR1zWw
A szervezet e-mail címe:
[email protected]
A szervezet telefonszáma:
+36 209118684
A szervezet címe:
1116 Budapest Sáfrány utca 42. fszt. 7./a.
2023-05-16
Anonymus
30 000 Ft
Tal�n k�s?n, de ann�l nagyobb szeretettel! Hajr� :)
|
2023-05-13
Anonymus
3 000 Ft
|
||
2023-05-09
Coleman Eszter
6 000 Ft
|
2023-05-09
L. Judit
6 000 Ft
|
||
2023-05-09
Anonymus
6 000 Ft
|
2023-05-08
egyed szilvia
100 000 Ft
|
||
2023-05-08
Anonymus
15 000 Ft
Sz�vb?l, sok szeretettel k�v�nok minden j�t!
|
2023-05-08
Anonymus
3 000 Ft
|
||
2023-05-08
Anonymus
3 000 Ft
|
2023-05-07
Anonymus
3 000 Ft
|
||
2023-05-07
Anonymus
1 000 Ft
|
2023-05-07
Anonymus
15 000 Ft
|
||
2023-05-07
Fülöp Ádám
6 000 Ft
|
2023-05-07
Szűcs Bernadett
12 000 Ft
|
||
2023-05-07
Czupper-Szilágyi Emese
12 000 Ft
Lizus�rt �s a t�bbiek�rt! Sok sikert Lili!
|
2023-05-07
Mátyás Andrea
6 000 Ft
|
||
2023-05-07
Anonymus
6 000 Ft
|
2023-05-07
Anonymus
12 000 Ft
|
||
2023-05-07
Nádas Éva
3 000 Ft
|
2023-05-07
SOMLAINÉ NÁDAI HILDA
3 000 Ft
�rintetett nagysz?l?kkk�nt sok szeretettel!
|
||
2023-05-07
Anonymus
6 000 Ft
|
2023-05-07
Potyókné Makónyi Erika
3 000 Ft
|
||
2023-05-07
Egressy Katalin
3 000 Ft
|
2023-05-07
Anonymus
6 000 Ft
|
||
2023-05-07
Anonymus
3 000 Ft
|
2023-05-07
Anonymus
30 000 Ft
|
||
2023-05-07
Anonymus
3 000 Ft
|
2023-05-06
Anonymus
1 000 Ft
|
||
2023-05-06
Anonymus
6 000 Ft
Hajr�, szuperek vagytok!
|
2023-05-06
Anonymus
6 000 Ft
|
||
2023-05-06
Anonymus
12 000 Ft
Hajr�!
|
2023-05-06
Szigeti Anna
15 000 Ft
??
|
||
2023-05-06
Anonymus
6 000 Ft
|
2023-05-06
Anonymus
12 000 Ft
|
||
2023-05-06
Kozák Judit
6 000 Ft
|
2023-05-06
Anonymus
3 000 Ft
|
||
2023-05-06
Schäffer Anikó
30 000 Ft
Lizus�rt �s a t�bbiek�rt! �s Lili�rt, �kos�rt �s a t�bbi fantasztikus sz�l?�rt!
|
2023-05-06
Bátiné Kocsis Krisztina
6 000 Ft
|
||
2023-05-06
Répás-Orosz Orsolya
6 000 Ft
|
2023-05-05
Beke Lászlóné
6 000 Ft
|
||
2023-05-05
Anonymus
3 000 Ft
Hajr�!
|
2023-05-05
Anonymus
6 000 Ft
|
||
2023-05-05
Vilhelm Dora
6 000 Ft
Hajr�! ??
|
2023-05-05
Anonymus
6 000 Ft
|
||
2023-05-05
Anonymus
6 000 Ft
|
2023-05-05
Anonymus
20 000 Ft
|
||
2023-05-05
Anonymus
15 000 Ft
Sok sikert �s csodasz�p nyarat!:)
|
2023-05-04
Komáromi Kinga
6 000 Ft
Boldogat Liza, hajr� Lili!
|
||
2023-05-04
Bodnárné Kapusi Ildikó
30 000 Ft
Hajr�, legyen meg a kit?z�tt c�l!
|
2023-05-04
Frigyesy Ádám
3 000 Ft
|
||
2023-05-04
Vargáék .
12 000 Ft
Hajr�, k�sz�nj�k!
|
2023-05-03
Anonymus
6 000 Ft
Hajr� Lili! Miki �s csal�dja
|
||
2023-05-03
Avar-Stumpf Julianna
3 000 Ft
|
2023-05-03
Lengyel Sándor
6 000 Ft
Hajr�!
J� fut�st nektek!
�n aznap m�shol versenyzek, de felt�tlen�l gondolok r�tok!!!
|
||
2023-05-03
Barna Zsófia
6 000 Ft
J� futkos�st! Sok szerencs�t! �lellek benneteket. #adnij�
|
2023-05-02
Kiss Verus
10 000 Ft
Liza �s csod�s anyuk�ja, Lili, hajr�! <3
|
||
2023-05-02
Anonymus
3 000 Ft
|
2023-05-02
Baráth Adrienn
30 000 Ft
Boldog sz�linapot, Liza! :)
|
||
2023-05-01
Kárpáti Klaudia
15 000 Ft
|
2023-05-01
Anonymus
6 000 Ft
|
||
2023-05-01
Megyery Gabi
10 000 Ft
|
2023-04-30
Adácsi Kata
6 000 Ft
|
||
2023-04-30
Farkasné Kálmán Katalin
3 000 Ft
|
2023-04-30
Dél Zsófia
15 000 Ft
Hajr�, veletek vagyunk!! <3
|
||
2023-04-29
Bárd Edit
6 000 Ft
|
2023-04-29
Anonymus
3 000 Ft
Gratul�lok, sz�p kezdem�nyez�s! Hajr� a fut�knak! :)
|
||
2023-04-29
Anonymus
6 000 Ft
Hajr�! :)
|
2023-04-29
Portorone Balogh Ibolya
30 000 Ft
A mukodesetek nagy segitseg a gyerekeknek, szuloknek, nagyszuloknek.
Tapasztalatbol tudom, hogy minden adomanyozott forintot az erintett csaladok erdekeben hasznaltok fel.
|
||
2023-04-28
Godó Feri
12 000 Ft
|
2023-04-28
Grün-Ezer Tomi, Andi
12 000 Ft
|
||
2023-04-28
Bodnár Balázs
12 000 Ft
|
2023-04-28
Anonymus
6 000 Ft
|
||
2023-04-28
Drajkó Mónika
30 000 Ft
|
2023-04-28
Portörő Ágnes
6 000 Ft
|
||
2023-04-28
Anonymus
3 000 Ft
|
2023-04-28
Anonymus
3 000 Ft
Sok szeretettel Lizusnak :)
|
||
2023-04-27
Anonymus
6 000 Ft
|
2023-04-27
Anonymus
3 000 Ft
|
||
2023-04-26
Anonymus
3 000 Ft
|
2023-04-26
Lili Molnár
12 000 Ft
Elindultunk:-)
|
||
Rett-szindrómával élő, halmozottan sérült gyerekeknek és családjaiknak szervezünk hétvégi szülősegítő és fejlesztő programokat, táborokat, tájékoztató anyagokat jelentetünk meg.
Halmozottan sérült, Rett-szindrómával és egyéb ritka betegséggel élő gyermekek családjainak szervezünk hiánypótló szülőmentesítő és élményterápiás programokat, terápiás táborokat.