5... 4... 3... 2... 1... Rajt!

1... 2... 3... 4... 5... Lili, Zsófi, Gábor, Miklós, Olivér. Ők öten vállalkoztak arra, hogy körbefutják a Balatont május 6-án az Ultrabalaton 210 kilométeres távján.

Az ötlet Lilitől származik, aki Liza, egy tündéri, tizenegy éves kislány anyukája. A futással adományokat gyűjtenek azoknak a gyerekeknek, akik valamilyen ritka betegséggel, zömében Rett-szindrómával születtek. Alapítványunk azonban más diagnózissal rendelkező családokat is szívesen fogad. A gyerekek és fiatalok számos nehéz tünettel és nehézséggel kénytelenek élni, de hősiesen veszik az akadályokat. Ebben azonban folyamatosan segítségre van szükségük, melyben leginkább a családtagjaik vesznek részt.

A Magyar Rett Szindróma Alapítvány 1995 óta működik, érintett szülők alapították és működtetik ma is. A szervezet fő céljai közé tartozik a gyermekek folyamatos és áldozatos ápolásában részt vevő szülők támogatása közösségépítéssel, szülői fórumokkal, találkozókkal, friss információk megosztásával, szakmai fórumokkal, konferenciák szervezésével, nemzetközi kapcsolatok kiépítésével, a betegség terápiájával kapcsolatos kutatási eredmények közvetítésével, tanácsadással, valamint szülőmentesítő programokkal.

Gyermekeink – annak ellenére, hogy sok, egyenként is súlyos tünettel élnek (epilepszia, mozgáskorlátozottság, alvási, étkezési, légzési nehézségek, beszéd hiánya, mentális deficit) – gyermek- és fiatalkorukat élményekben gazdagok szeretnék megélni – mint mindenki más.

Az alapítvány ebben segít nekik, és ezzel a gyűjtéssel most ehhez tudsz hozzájárulni. 1995 óta szervezünk terápiás táborokat, 2019-től pedig saját bázisunkon hétvégi programokat szervezünk, ahol művészet- és élményterápiás foglalkozásokat tartunk. Óriási élmény a gyerekeknek a terápiás kutyusok érkezése, a kiscsoportos Snoezelen- és zeneterápia, az egyéni hangtálterápia, a kézműves foglalkozások, a meseolvasás, bábozás. Eközben pedig a szüleik kicsit pihennek, a sok-sok 24 órás készenlét után saját programot szerveznek, elmennek a testvérrel moziba, kirándulni. Az egész család feltöltődik, élményekkel gazdagodik.

Az adománygyűjtésben összegyűlt összegből a terápiás foglalkozásokat tartó gyógypedagógusok és terapeuták bérét, étkezési költségeket, a foglalkozásokhoz szükséges eszközöket, alapanyagokat fizetjük ki. Nagyon köszönjük, ha a lehetőségeid szerint bármekkora összeggel segíted munkánkat a gyerekek szebb és örömtelibb életéért. Úgy érezzük, mindezzel nagyban hozzájárulunk ezeknek a családoknak a jóllétéhez.

Érjük körbe adományokkal a Balatont ezekért a gyerekekért!