DÖNTS É-RETT-EN AZ 1%-RÓL – A RITKA BETEG GYERMEKEK ÖRÖMÉRE
(lezárult!)

Halmozottan sérült, Rett-szindrómával és egyéb ritka betegséggel élő gyermekek családjainak szervezünk hiánypótló szülőmentesítő és élményterápiás programokat, terápiás táborokat.

Szociális
Egyszázalékos adománygyűjtés

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Bővebben

Adószám:
18075618-1-43 Határidő: 2023-05-23

A nyomtatható 1%-os nyilatkozat letöltése


DÖNTS É-RETT-EN AZ 1%-RÓL – A RITKA BETEG GYERMEKEK ÖRÖMÉRE

Adószám:
18075618-1-43 Határidő: 2023-05-23

  • Adománygyűjtés
  • Szervezet
  • Korábbi adománygyűjtések
  • Adománygyűjtés
  • Szervezet adatai
  • Korábbi adománygyűjtések

Gyűjtés célja

Alapítványunk 1995 óta segíti a Rett-szindrómával és más ritka betegséggel élő gyermekek családjait. A szülők halmozottan sérült gyerekeket nevelnek, mely nagy kihívások elé állítja őket. A kisbabák egészségesen születnek, majd egy-másfél éves koruk körül megáll a fejlődésük, újabb, az életüket súlyosan nehezítő tünetekkel kell szembenézniük. A betegség oka egy ritka genetikai eltérés, mely szinte csak lányokat érint, előfordulása véletlenszerű, 10.000 kislány közül egy születik ezzel a szindrómával.

Az 1% felajánlásával beérkező összeg arányos részét a szervezet fenntartására fordítjuk (könyvelés, postaköltség, honlap fenntartása, iroda üzemeltetése), a nagyobb részét pedig évek óta futó szakmai programjainkra költjük.

Az alapítvány egyrészt a szülőket támogatja: tanácsadással, információmegosztással, online és nyomtatott szakmai anyagokkal, konferenciák és workshopok szervezésével, egy segítő közösség fenntartásával. Gyakran szervezünk szülőtalálkozókat, melyekre az ország minden területéről érkeznek családok. A gyermekeknek az alapítás éve óta szervezünk nyári terápiás táborokat, öt éve már két turnusban. Ilyenkor 12-12 kislányt tudunk táboroztatni, a támogatásoknak köszönhetően kedvezményesen. Minden gyermeknek saját segítője van, aki az ápolási feladatokban és a terápiás foglalkozásokon, programokban vesz részt.

2019 óta saját irodát tartunk fenn, itt indítottuk el szülőmentesítő programunkat, mely hétvégi felügyeletet és gyógypedagógiai foglalkozáokat biztosít a gyerekeknek. A család többi tagjának így lehetősége van pihenni, saját programot szervezni, a testvérekkel külön szabadidőt eltölteni, melyek a sérült gyerek mellett nehezen vagy nem megoldhatók. Terápiás programjainkba kiváló gyógypedagógusokat és terapeutákat sikerült bevonni. 2020-ban indult az érintett testvérek és édesanyák mentálhigiénés kiscsoportos programja, melyet 2023-ban is szeretnénk folytatni, bevonva az érintett apukákat is.

Az év során sokféle programot szervezünk, ha a fentiek közül bármelyik tevékenység megtetszett, fontosnak tartja, köszönettel fogadjuk felajánlását.

Szervezet hivatalos neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Szervezet rövid neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Honlap:
http://www.rettszindroma.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/pages/Magyar-Rett-Szindróma-Alapitvány-Hungarian-Rett-Syndrome-Foundation/306877159331315

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=Omqa3ZR1zWw

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

A szervezet telefonszáma:
+36 209118684

A szervezet címe:
1116 Budapest, Sáfrány utca 42. fszt. 7./a.

Tovább az adatlapra
Szociális
Közösségi
adománygyűjtés

Szavak nélkül

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

100% 500.000 Ft összegyűlt
500.000 Ft-ból
Érdekel
Szociális
Élmény
adománygyűjtés

Beszállsz?

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Összeg: 1.616.000 Ft
Érdekel
Szociális
Közösségi
adománygyűjtés

RETTenthetetlen táborozók

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

100% 402.000 Ft összegyűlt
400.000 Ft-ból
Érdekel
Szociális
Közösségi
adománygyűjtés

ULTRABALATON – Jótékonysági futás Lizáért és társaiért

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Közösen az élményekért. Csapatunk lefutja az Ultrabalatont a sérült gyerekekért – hogy minél több élmény adhassunk nekik. Te is a részese lehetsz – már 1 kilométernyi adománnyal!

127% 805.000 Ft összegyűlt
630.000 Ft-ból
Érdekel