Gyűjtés célja

Alapítványunk 1995 óta segíti a Rett-szindrómával és más ritka betegséggel élő gyermekek családjait. A szülők halmozottan sérült gyerekeket nevelnek, mely nagy kihívások elé állítja őket. A kisbabák egészségesen születnek, majd egy-másfél éves koruk körül megáll a fejlődésük, újabb, az életüket súlyosan nehezítő tünetekkel kell szembenézniük. A betegség oka egy ritka genetikai eltérés, mely szinte csak lányokat érint, előfordulása véletlenszerű, 10.000 kislány közül egy születik ezzel a szindrómával.

Az 1% felajánlásával beérkező összeg arányos részét a szervezet fenntartására fordítjuk (könyvelés, postaköltség, honlap fenntartása, iroda üzemeltetése), a nagyobb részét pedig évek óta futó szakmai programjainkra költjük.

Az alapítvány egyrészt a szülőket támogatja: tanácsadással, információmegosztással, online és nyomtatott szakmai anyagokkal, konferenciák és workshopok szervezésével, egy segítő közösség fenntartásával. Gyakran szervezünk szülőtalálkozókat, melyekre az ország minden területéről érkeznek családok. A gyermekeknek az alapítás éve óta szervezünk nyári terápiás táborokat, öt éve már két turnusban. Ilyenkor 12-12 kislányt tudunk táboroztatni, a támogatásoknak köszönhetően kedvezményesen. Minden gyermeknek saját segítője van, aki az ápolási feladatokban és a terápiás foglalkozásokon, programokban vesz részt.

2019 óta saját irodát tartunk fenn, itt indítottuk el szülőmentesítő programunkat, mely hétvégi felügyeletet és gyógypedagógiai foglalkozáokat biztosít a gyerekeknek. A család többi tagjának így lehetősége van pihenni, saját programot szervezni, a testvérekkel külön szabadidőt eltölteni, melyek a sérült gyerek mellett nehezen vagy nem megoldhatók. Terápiás programjainkba kiváló gyógypedagógusokat és terapeutákat sikerült bevonni. 2020-ban indult az érintett testvérek és édesanyák mentálhigiénés kiscsoportos programja, melyet 2023-ban is szeretnénk folytatni, bevonva az érintett apukákat is.

Az év során sokféle programot szervezünk, ha a fentiek közül bármelyik tevékenység megtetszett, fontosnak tartja, köszönettel fogadjuk felajánlását.