Szervezet hivatalos neve:
Magyarországi Mitochondriális Betegek Alapítványa

Szervezet rövid neve:
NBIA Hungary

Szervezet adószáma:
18507344-1-42

Honlap:
https://nbia.hu/

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/nbia.hu/

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
11717009-20044617-________

A szervezet telefonszáma:
+36 306558638

A szervezet címe:
1172 Budapest, Harsona utca 20.

Tevékenységi kör:
Nonprofit ernyõszervezetek, szövetségek

Tevékenység leírása:

- Létrehozni egy támogató környezetet, amiben az NBIA (agyi vasfelhalmozódásos) betegségben szenvedők és szeretteik meg tudják osztani tapasztalataikat, szükségleteiket, aggodalmaikat. - A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, - A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatás, - Ritka genetikai betegségben szenvedők felderítése és támogatása, szükség szerint hazai, vagy külföldi vizsgálatok, - Az érintett betegek számára biztosítani a megfelelő életkörülményeket, és támogatni őket egy megkülönböztetés nélküli életmódhoz, - Részt venni aktívan a nemzetközi NBIA közösség életében, folyamatos kapcsolattartás biztosítása a többi nemzetközi NBIA szervezettel. - Felépíteni egy elhivatott támogatói közösséget, akiknek tagjai segítségével a betegek számára a legélhetőbb életkörülményeket hosszú távon és folyamatosan tudják biztosítani. - A betegségben érintettek, és családjaik számára az esélyegyenlőség megteremtése: mozgáshoz, sportoláshoz, kultúrához, szabadidős tevékenységhez, utazáshoz, tanuláshoz. - Vitaminokkal, táplálék-kiegészítőkkel, gyógyszerekkel, és egyéb - akár anyagi - adományokkal támogatni a betegeket. - Az érintettek életkörülményeinek javítása, az indokoltan rászoruló betegek anyagi és szociális támogatása, szakápolás biztosítása. - Akadálymentes környezetet kialakítani, hogy otthonukban speciális készülékekkel mozogni tudjanak, illetve ezen speciális készülékek biztosítása.

Mire gyűjt:

2023 Októberében, a Varsói NBIA konferencián áttörő eredményeket mutattak be az NBIA betegségeket kutató orvosok, szakemberek. Mint kiderült, ami hosszú évtizedeken át lehetetlennek tűnt, most valósággá vállt, és ez első sikeres tesztek bebizonyították (a lengyel páciensek állapota javul az új terápia követleztében), azaz a kutatók jó úton járnak, és az első kézzel fogható, mérhető eredmények kimutathatóak. Ez minden bizonnyal csak a kezdet, időt nyerünk ha a betegséget lassítani, leállítani tudjuk, és a kutatások felgyórsításával, még közelebb kerülünk a végleges megoldáshoz. Ez a célünk a MIELŐBBI VÉGLEGES GYÓGYMÓD MEGTALÁLÁSA. Ígéretünk van a lengyel testvér-alapítványtól, hogy a következő programokba már külföldi pácienseket is bevesznek, ehhez viszont anyagi támogatásra van szükségünk, hisz a lengyel állam és kutatók nem finanszírozák a Magyarországi betegek részvételét a kezelési projektekbe.