Szervezet hivatalos neve:
Magyarországi Mitochondriális Betegek Alapítványa

Szervezet rövid neve:
NBIA Hungary

Szervezet adószáma:
18507344-1-42

Honlap:
https://nbia.hu/

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/nbia.hu/

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
11717009-20044617-________

Közhasznú jogállás:
nem

A szervezet telefonszáma:
+36 306558638

A szervezet címe:
1172 Budapest Harsona utca 20.

Tevékenységi kör:
Nonprofit ernyõszervezetek, szövetségek

Tevékenység leírása:

- Létrehozni egy támogató környezetet, amiben az NBIA (agyi vasfelhalmozódásos) betegségben szenvedők és szeretteik meg tudják osztani tapasztalataikat, szükségleteiket, aggodalmaikat. - A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, - A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatás, - Ritka genetikai betegségben szenvedők felderítése és támogatása, szükség szerint hazai, vagy külföldi vizsgálatok, - Az érintett betegek számára biztosítani a megfelelő életkörülményeket, és támogatni őket egy megkülönböztetés nélküli életmódhoz, - Részt venni aktívan a nemzetközi NBIA közösség életében, folyamatos kapcsolattartás biztosítása a többi nemzetközi NBIA szervezettel. - Felépíteni egy elhivatott támogatói közösséget, akiknek tagjai segítségével a betegek számára a legélhetőbb életkörülményeket hosszú távon és folyamatosan tudják biztosítani. - A betegségben érintettek, és családjaik számára az esélyegyenlőség megteremtése: mozgáshoz, sportoláshoz, kultúrához, szabadidős tevékenységhez, utazáshoz, tanuláshoz. - Vitaminokkal, táplálék-kiegészítőkkel, gyógyszerekkel, és egyéb - akár anyagi - adományokkal támogatni a betegeket. - Az érintettek életkörülményeinek javítása, az indokoltan rászoruló betegek anyagi és szociális támogatása, szakápolás biztosítása. - Akadálymentes környezetet kialakítani, hogy otthonukban speciális készülékekkel mozogni tudjanak, illetve ezen speciális készülékek biztosítása.