Gyűjtés célja

2023 Októberében, a Varsói NBIA betegségek konferencián végre áttörő eredményeket mutattak be a résztvevő kutató orvosok, szakemberek. Mint kiderült, ami hosszú évtizedeken számunkra lehetetlennek tűnt, most valósággá vált, és ez első sikeres tesztek bebizonyították hogy a kutatók jó úton járnak, kézzel fogható, mérhető eredmények mutattak be. A külföldi betegek állapota, a gyógyszerek szedését követő pár hónap elteltével javulást mutatott, és ez még csak a kezdet. Az új terápia bevezetésével, időt nyerünk, még akkor is ha csak lassítani, leállítani tudjuk a betegség előrehaladását, és a további kutatások felgyórsításával, közelebb hozzuk a végleges megoldást. Ez a célunk, haladéktalanul megadni a hazai betegeknek is a lehetőséget ehhez a terápiához, és a MIELŐBBI VÉGLEGES GYÓGYMÓD MEGTALÁLÁSA. Ígéretünk van a kutatást végző orvosok részéről, hogy a következő programokba már a Magyarországi pácienseket is befogadják, ehhez viszont anyagi támogatásra van szükségünk.  Mivel az érintett családok anyagi helyzete is véges, vagy egyáltalán nem teszi lehetővé jelentős összegek befizetését, Alapítványunk e gyűjtés segítségével szeretne hozzájárulni a kezelések és a jövőbeli kutatások költségeihez. Idehaza összesen 30 családról tudunk akiknek szerettei ebben a rettenetes betegségben szenvednek: NBIA, azaz agyi vasfelhalmozódásos neurodegeneratív betegség... a neve is rémisztő!  30 beteg ugyan, de a sors három ezernyi más betegség nehézégeit rótta rájuk.és családjaikra. Legtöbbjük már alapvető dolgokra sem képes önállóan: enni, inni, beszélni, járni. Van akinek látása leromlott szinte teljesen, már csak árnyékokat lát, és minden egyes falat ételnél, italnál fennáll a fulladás veszélye. Betegségük miatt sokan kénytelenek voltak abba hagyni tanulmányaikat, és otthon, akár 24 órás felügyelet mellet élik az életüket, kerekesszékbe kényszerülve, állandó izomgörcsöktől szenvedve. Izomzatuk folyamatosan sorvad, és az idő haladtával az önnáló légzés is veszélybe kerül. 

Családtörténetek,információk e kegyetlen betegségről, képek betegeinkrő, az alábbi linkekre kattintva tekinthetők meg: 

https://nbia.hu/betegeink/david-budapest

https://nbia.hu/betegeink/mate-mezokeresztes

Kérünk téged, egészséges embertársunkat, hogy támogasd e csodálatos gyerekek, felnőttek gyógyulását, adjuk vissza nekik a reményt egy jobb, egészségesebb élethez, kapják vissza az élettől azt, ami mindenkinek jár, önálóságukat, és újra őszintén tudjanak mosolyogni ránk!  

Adj esélyt, támogass!