Szervezet hivatalos neve:
Rosszcsont Alapítvány a reumatológiai betegségben szenvedő gyermekekért (Rosszcsont Alapítvány)

Szervezet adószáma:
18030727-1-42

Honlap:
http://www.rosszcsontalapitvany.hu/

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/RosszcsontAlapitvany?ref=hl

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=1d0c_qV1Hs0

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
11702012-20000521-00000000

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36-20-8259244

A szervezet címe:
1145 Budapest, Róna utca 138. III. 2.

Tevékenységi kör:
Kórházi és intézeti ellátás támogatása

Tevékenység leírása:
Az Alapítvány célja, hogy a gyermekreumatológiai kórképekben szenvedő beteg gyermekek a gyógyításuk során a legmagasabb színvonalú ellátásban részesülhessenek. A Rosszcsont Alapítvány elő kívánja segíteni az európai klinikai-, betegellátási standardoknak, a gyógyítás új metodikáinak Magyarországon történő bevezetését, megpróbálja lehetővé tenni a legkorszerűbb műszerek, eszközök, diagnosztikus és terápiás eljárások alkalmazását. A szervezet elő kívánja segíteni, hogy a betegek és hozzátartozóik megfelelő környezetben kerüljenek kórházi elhelyezésre. Az Alapítvány célja a kezelt gyermekek gyógyulásának elősegítése, a gyógyításban résztvevő orvosok, ápolók és egyéb szakszemélyzet munkájának, a gyógyítás személyi és tárgyi feltételeinek javítása. Folyamatosan végezzük a társadalmi ismeretterjesztő munkánkat a betegséggel kapcsolatban. Elősegítjük a betegségcsoporttal foglalkozó szakemberek (orvosok, gyógytornászok) továbbképzését, szakmai fejlődését, új eszközök beszerzésével és felújítás támogatásával segítjük a gyermekreumát kezelő egészségügyi inézményeket. A Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekgyógyászati Klinikáján a biológiai terápiás centrum létrejöttét a gyermekreumatológiai betegségben szenvedő gyermekek gyógyítását segítő Rosszcsont Alapítvány támogatta. Az országos gyermekgyógyászati reumatológiai ellátás kiépítése folyamatban van, ennek egyik első és szimbolikus lépése a dedikált gyermekreumatológiai program indítása a Tűzoltó utcai Gyermekgyógyászati Klinikán. Az Alapítvány célja, hogy a gyermekreumával kapcsolatos társadalmi ismereteket növelje, ezért összeállítottunk és minden általános iskolába eljuttattunk egy tanároknak szóló leírást a reumás gyermekek panaszainak megismerése és kezelése érdekében. Csatlakoztunk a Word Arthritis Day az ízületi gyulladásos megbetetgedések nemzetközi világnapjához, illetve a Múzeumok éjszakája programsorozathoz is. Megszerveztük az első Arthritis sétát, amelyen a betegségben szenvedő gyermekek és szüleik vettek részt egy izgalmas várostörténeti sétán.

Mire gyűjt:

A magyarországi gyermekreumatológiai ellátásban nem áll rendelkezésre video-kapillármikroszkóp. Az Alapítvány által megvásárolt eszköz segítségével szeretnénk elindítani az első gyermekgyógyászati kapillarmikroszkópos labor működését. A video-kapillarmikroszkóp segítségével a reumatikus (autoimmun) betegségek közül elsősorban az úgynevezett kollagenosisok és érgyulladások esetében a körömágy kapillárisaiban (hajszálereiben) tudjuk vizsgálni a gyulladást. A vizsgálat  teljesen fájdalommentes és közvetlen információt biztosít a betegség aktivitásáról, természetéről, hiszen közvetlenül a gyulladt ereket tudjuk vizsgálni. A felvételeket digitalizálja, elemzi, illetve tárolja is a rendszer, így lehetővé téve, hogy a későbbiekben készített képeket összehasonlítsuk egy a betegség korábbi fázisában készített vizsgálat eredményeivel.

Jogállás:
Közhasznú