Neurofibromatozisos Betegek és Segítőik Társasága

"Lehet, hogy neurofibromatózisom van, de a neurofibromatózis nem birtokol engem"

A neurofibromatózis szindrómával született gyermekek és családtagjaik, valamint a felnőtt betegek közösségének szervezése, a családok támogatása, társadalmi integrációjuk segítése.

Adószám:
18032729-1-41

Jelenleg ennek a szervezetnek nincs aktív kampánya! Keress rá az oldalon hasonló tevékenységű kampányokra:
Keresés

Szervezet hivatalos neve:
Neurofibromatozisos Betegek és Segítőik Társasága

Szervezet rövid neve:
NF Magyarország

Szervezet adószáma:
18032729-1-41

Honlap:
http://www.neurofibromatozis.com

Facebook oldal:
http://hu-hu.facebook.com/nfmagyarorszag

Youtube oldal:
http://www.youtube.com/user/nfhungary

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
10701207-65579235-51100005

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36 303135816

A szervezet címe:
1039 Budapest, Színbád utca 3. III. 24.

Tevékenységi kör:
Egészségkárosultak egyéb és általános támogatása

Tevékenység leírása:
Nemzeti NF Regiszter (kutatás) A neurofibromatózis és környezeti tényezők együttes hatása (kutatás) Ritka Betegségek Világnapja JátékTér alprogramPartnereinkkel beindítottuk a hazai NF kutatásokat, a szervezet megalkotta a Nemzeti NF Regisztert ami összetettségében a világon egyedülálló a betegség tekintetében.

Mire gyűjt:

Jelenleg a hazai kutatások finanszírozására, terápiák bevezetésére és fejlesztő táborunkra gyűjtünk.

Jogállás:
Közhasznú


Az alábbi adatok jelennek meg Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából: név, cím, adószám, célkitűzés, közhasznú jogállás. A szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.