Neurofibromatozisos Betegek és Segítőik Társasága
"Lehet, hogy neurofibromatózisom van, de a neurofibromatózis nem birtokol engem"A szervezet megszűnt
Adószám:
18032729-1-41
Szervezet hivatalos neve:
Neurofibromatozisos Betegek és Segítőik Társasága
Szervezet rövid neve:
NF Magyarország
Szervezet adószáma:
18032729-1-41
Honlap:
http://www.neurofibromatozis.com
Facebook oldal:
http://hu-hu.facebook.com/nfmagyarorszag
Youtube oldal:
http://www.youtube.com/user/nfhungary
A szervezet e-mail címe:
[email protected]
Bankszámlaszám:
10701207-65579235-51100005
Közhasznú jogállás:
igen
A szervezet telefonszáma:
+36 303135816
A szervezet címe:
1039 Budapest, Színbád utca 3. III. 24.
Tevékenységi kör:
Egészségkárosultak egyéb és általános támogatása
Tevékenység leírása:
Nemzeti NF Regiszter (kutatás) A neurofibromatózis és környezeti tényezők együttes hatása (kutatás) Ritka Betegségek Világnapja JátékTér alprogramPartnereinkkel beindítottuk a hazai NF kutatásokat, a szervezet megalkotta a Nemzeti NF Regisztert ami összetettségében a világon egyedülálló a betegség tekintetében.
Mire gyűjt:
Jelenleg a hazai kutatások finanszírozására, terápiák bevezetésére és fejlesztő táborunkra gyűjtünk.
Jogállás:
Közhasznú
Az alábbi adatok jelennek meg: NAV 1%-os adatbázisából: név, cím, adószám, továbbá az Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából 2021-es adatok alapján: célkitűzés.
Regisztrált szervezetek esetén a szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.