1996-ban megismertünk egy hazánkban sajnos még nem közismert, ám nagy számban elõforduló gyógyíthatatlan genetikai betegséget, a Martin-Bell (fragilis X, FraxA) kórt, amely közvetlenül a Down kór után következik az értelmi fogyatékosságot okozó genetikai kórképek között. A betegség azonban nagyon jól diagnosztizálható, következésképpen az érintett családokban megelõzhetõ.Legfõbb feladatuknak tekintjük a Martin-Bell kórral kapcsolatos széleskörû felvilágosító munkát, az érintettek és családjainak életminõségét javító programok szervezését. A RIROSZ-szal együtmûködve részt veszünk a tudományos munkában és szakmai programokon, rendezvényeken.

Adószám:
18164608-1-42