Magyar Williams Szindróma Társaság
Napról napra, kéz a kézben, partnerség az életért, együtt a Williams Szindrómásokért.Hogy a Williams szindrómás (és a hozzá hasonló nehézségekkel küzdő) emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Ezért célunk segíteni minden Williams szindrómával, vagy hasonló tünetekkel rendelkező embernek, hogy maximálisan kibontakoztathassa képességeit.
Adószám:
18249255-1-42
Szervezet hivatalos neve:
Magyar Williams Szindróma Társaság
Szervezet rövid neve:
MWSZT
Szervezet adószáma:
18249255-1-42
Honlap:
https://www.williams.org.hu
Facebook oldal:
https://www.facebook.com/mwszt
Youtube oldal:
https://www.youtube.com/user/pgabor1
A szervezet e-mail címe:
[email protected]
Bankszámlaszám:
11705008-20466529-00000000
Közhasznú jogállás:
igen
A szervezet telefonszáma:
+36 17883881
A szervezet címe:
1089 Budapest Orczy út 2
Tevékenységi kör:
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás
Tevékenység leírása:
Az érintettek felkutatása, a szükséges információkkal történő ellátásuk, hiánypótló szolgáltatások, konferenciák, fejlesztő táborok rendezése, a szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér elősegítése, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása, a felnőtt sérültek önálló életvitelének támogatása. Vagyis a Williams szindrómás és hozzá hasonló nehézségekkel küzdõ egyének és családjainak teljes körû megsegítése és szolgálata, társadalomba történõ integrációjának elõsegítése, hogy nekik is esélyük legyen boldog életre.I. Fejlesztés, családsegítés: - heti rendszeres terápia (egyéni gyógypedagógia, zenés torna, speciális úszás, zene, angol) - szülőklubbok - alkalmanként dráma, tánc, kézműves foglalkozás II. Önálló életvitel támogatása: - szülők nélküli programok - munkagyakorlatok szervezése - szárnypróba táborok III. Szabadidős, rekreációs programok: - családi fejlesztő tábor - szabadidős tevékenységek pl. kirándulás, színház, cirkusz, stb.. IV. Egészségügyi szolgáltatások: - rehabilitációs tábor - gyermek és felnőtt WS ambulancia működésének segítése V. Érdekképviselet: - érdekvédelmi tevékenységet folytattunk a Ritka Betegek Országos Szövetségének, a Nemzeti Betegfórumnak, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének és az Európai WS Társaság tagjaként. VI. Informálás - konferencia szervezése - kutatásokban történő részvétel - szakmai gyakorlatok szervezése - internetes szolgáltatások pl.:honlap és facebook oldalunk fenntartása - sajtókampány szervezése Tevékenységünk az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed.
Jogállás:
Közhasznú
Dokumentumok:
adománygyűjtés
Élmény, fejlesztés, tábor - ritka betegséggel élők számára
MWSZTWilliams Szindrómával és hasonló gondokkal küzdő ritka betegségek számára tartandó fejlesztéseinkhez, családi napjainkhoz, táborainkhoz, élmény terápiáinkhoz keresünk támogatókat.
Összeg: 1.519.500 Ft
Támogatók száma: 88
Az alábbi adatok jelennek meg: NAV 1%-os adatbázisából: név, cím, adószám, továbbá az Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából 2021-es adatok alapján: célkitűzés.
Regisztrált szervezetek esetén a szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.