Szervezet hivatalos neve:
Magyar Retinoblasztomások Egyesülete (Marble)

Szervezet adószáma:
18206469-1-43

Honlap:
http://www.retinoblastoma.hu

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=eO0j_10GM9M

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
10701520-66611831-51100005

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36-20-9794313

A szervezet címe:
1118 Budapest, Csiki-hegyek utca 12. I. 3.

Tevékenységi kör:
Látás- és hallássérültek szervezetei, támogatása

Tevékenység leírása:
Az egyesület létrejöttének és tevékenységének pontos megértéséhez szükséges tudni annyit, hogy a retinoblasztóma a szem ideghártyájának rosszindulatú daganata, mely általában genetikai mutáció következtében jelenik meg. Az orvostudomány fejlődésének eredményeként egyre hatékonyabban gyógyítható és egyre kisebb a károsodás, mely a látásteljesítményben bekövetkezik. A kezelések hatékonysága szempontjából a korai szűrés és gyors beavatkozás rendkívül fontos, hiszen a daganatok gyorsan és agresszíven fejlődnek. Az egyesület jelenlegi tevékenységei: sorstárs közösséget létrehozó, információkat megosztó levelező lista, weboldal és közösségi portál működtetése. Nyári program szervezése látássérültté vált gyermekeknek és családjaiknak. Folyamatos kapcsolattartás és új kapcsolatok keresése társszervezetekkel, hogy lehetőség szerint minden érintett családhoz eljussunk. Kapcsolattartás az egészségügyben dolgozó szakemberekkel. Az egyesület létrejötte és tevékenysége révén több család kaphatott információt, ennek kapcsán gyorsabb és eredményesebb orvosi segítséget annak érdekében, hogy kisgyermekük látásából minél többet megőrizzenek. Az interneten történő megjelenés eredményeképpen mindenki számára elérhető, közérthető formában a betegség leírása és az azzal kapcsolatos tudnivalók. Minden évben minimum két alkalommal lehetőséget biztosítottunk a családoknak a személyes találkozásra, tapasztalatcserére élményekben gazdag programok szervezésével. Érzékenyítő programokat szerveztünk. A betegség specialistáiként ismert orvosokkal jó együttműködést alakítottunk ki, mely elősegíti a gyors és hatékony segítségnyújtást, mely kulcsfontosságú.

Mire gyűjt:

Egyesületünk számára ez a második év, melyben 1 %-ot gyűjthetünk. 2015-ben olyan információterjesztő kampányt szervezünk, amely a kisgyermekes családokat és a velük kapcsolatba kerülő szakembereket célozza. A retinoblastoma tüneteire, a korai diagnózis fontosságára hívjuk fel a figyelmet. A kampány szükségességét a 2014-es év szomorú statisztikái (5 gyermeknek kellett eltávolítani a szemét) is indokolják. Szakmai nyílt napokon (például a Gyengénlátók Általános Iskolájában), konferenciákon (például a Gyógypedagógusok Egyesületének szervezésében) veszünk részt, szórólapunkat próbáljuk még több helyen megjelentetni (például idén a Házigyermekorovok Egyesületének Kongresszusán).

Jogállás:
Közhasznú