Magyar Retinoblasztomások Egyesülete (Marble)
A nehézséggel könnyebb megküzdeni, ha tudod, mivel állsz szemben, így kihozhatod belőle a legtöbbet.A MARBLE a retinoblasztómával élő gyermekek és családjaik életminőségének javításáért jött létre. Tevékenysége az alábbi kulcsszavakkal jellemezhető: információgyűjtés- és megosztás a betegségről, látássérültté vált gyermekek fejlődésének, integrációjának segítése, sorstársi közösség kialakítása.
Adószám:
18206469-1-43
Szervezet hivatalos neve:
Magyar Retinoblasztomások Egyesülete (Marble)
Szervezet adószáma:
18206469-1-43
Honlap:
http://www.retinoblastoma.hu
Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=eO0j_10GM9M
A szervezet e-mail címe:
marble.retinoblastoma@gmail.com
Bankszámlaszám:
10701520-66611831-51100005
Közhasznú jogállás:
igen
A szervezet telefonszáma:
+36-20-9794313
A szervezet címe:
1118 Budapest Csiki-hegyek utca 12. I. 3.
Tevékenységi kör:
Látás- és hallássérültek szervezetei, támogatása
Tevékenység leírása:
Az egyesület létrejöttének és tevékenységének pontos megértéséhez szükséges tudni annyit, hogy a retinoblasztóma a szem ideghártyájának rosszindulatú daganata, mely általában genetikai mutáció következtében jelenik meg. Az orvostudomány fejlődésének eredményeként egyre hatékonyabban gyógyítható és egyre kisebb a károsodás, mely a látásteljesítményben bekövetkezik. A kezelések hatékonysága szempontjából a korai szűrés és gyors beavatkozás rendkívül fontos, hiszen a daganatok gyorsan és agresszíven fejlődnek.
Az egyesület jelenlegi tevékenységei: sorstárs közösséget létrehozó, információkat megosztó levelező lista, weboldal és közösségi portál működtetése. Nyári program szervezése látássérültté vált gyermekeknek és családjaiknak. Folyamatos kapcsolattartás és új kapcsolatok keresése társszervezetekkel, hogy lehetőség szerint minden érintett családhoz eljussunk. Kapcsolattartás az egészségügyben dolgozó szakemberekkel.
Az egyesület létrejötte és tevékenysége révén több család kaphatott információt, ennek kapcsán gyorsabb és eredményesebb orvosi segítséget annak érdekében, hogy kisgyermekük látásából minél többet megőrizzenek. Az interneten történő megjelenés eredményeképpen mindenki számára elérhető, közérthető formában a betegség leírása és az azzal kapcsolatos tudnivalók. Minden évben minimum két alkalommal lehetőséget biztosítottunk a családoknak a személyes találkozásra, tapasztalatcserére élményekben gazdag programok szervezésével. Érzékenyítő programokat szerveztünk. A betegség specialistáiként ismert orvosokkal jó együttműködést alakítottunk ki, mely elősegíti a gyors és hatékony segítségnyújtást, mely kulcsfontosságú.
Jogállás:
Közhasznú
Az alábbi adatok jelennek meg: NAV 1%-os adatbázisából: név, cím, adószám, továbbá az Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából 2021-es adatok alapján: célkitűzés.
Regisztrált szervezetek esetén a szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.