Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság
A Mucopolysaccharidózisban és egyéb lizoszomális anyagcserebetegségben szenvedõk és családtagjaik segítése.. Az MPS és rokon betegségû gyermekek felkutatása, segítség nyújtás. Tapasztalt orvosokkal állandó kapcsolattartás Az orvosi kutatási eredmények figyelemmel kísérése.
Adószám:
18250286-1-13
Szervezet hivatalos neve:
Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság
Szervezet rövid neve:
MPS Társaság
Szervezet adószáma:
18250286-1-13
Honlap:
http://www.mpstarsasag.hu
Facebook oldal:
https://www.facebook.com/pages/MPS-T%C3%A1rsas%C3%A1g/318957504936537?ref=hl
A szervezet e-mail címe:
[email protected]
Bankszámlaszám:
11705008-20421250-________
Közhasznú jogállás:
igen
A szervezet telefonszáma:
+36-20-472-9005
A szervezet címe:
2600 Vác, Jókai utca 5.
Tevékenységi kör:
Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása
Tevékenység leírása:
Betegek érdekeinek képviselete. Évente MPS konferencia szervezése a családoknak, orvosoknak, érdeklődőknek. Nyaralás szervezése a betegek családjainak. Kapcsolattartás külföldi MPS szervezetetekkel, a betegséggel foglalkozó orvosokkal. Hazánkban is elérhetők azok az enzimkezelések, amelyek nagyban segítik a betegek életét. Tagjaink száma megközelíti a 200 főt, ami egy ritka betegeket képviselő szervezet esetében jelentős létszám. Évente rendezünk konferenciát 80-100 fő részvételével, a terület elismert szakembereinek részvételével, gyakran neves külföldi előadókkal. Nyaranta 8-10 család 5-6 napos nyaralását, pihenését tudjuk biztosítani, akik általában nehéz körülmények között élnek.
Mire gyűjt:
Rendezvények (konferencia, betegek és családjaik nyaraltatása), működési költségek.
Jogállás:
Közhasznú
Az alábbi adatok jelennek meg: NAV 1%-os adatbázisából: név, cím, adószám, továbbá az Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából 2021-es adatok alapján: célkitűzés.
Regisztrált szervezetek esetén a szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.