Gyógyító Jószándék -DMD- Izombeteg Gyermekek Alapítványa
Nem vagy egyedül!- Duchenne izomsorvadásos beteg gyermekek és családjaik támogatása, segítése (anyagi, segédeszköz ellátás, beszerzés, kezelések, szakmai) - családi hétvégék szervezése - szakmai napok szervezése - nyári tábor szervezése - konferenciákon való részvétel
Adószám:
18109726-1-41
Szervezet hivatalos neve:
Gyógyító Jószándék -DMD- Izombeteg Gyermekek Alapítványa
Szervezet rövid neve:
Gyógyító Jószándék Alapítvány
Szervezet adószáma:
18109726-1-41
Honlap:
http://www.duchenne.hu
Facebook oldal:
http://www.facebook.com/gyogyitojoszandek/
A szervezet e-mail címe:
[email protected]
Bankszámlaszám:
10300002-20162043-00003285
Közhasznú jogállás:
igen
A szervezet telefonszáma:
+36 303994354
A szervezet címe:
1015 Budapest Csalogány u. 6-10. II.66. 23. VI. 50.
Tevékenységi kör:
Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása
Tevékenység leírása:
A Gyógyító Jószándék Alapítvány 2002-ben alakult azzal a céllal, hogy a Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő beteg gyermekek és családjaik életét, mindennapjait a legkülönbözőbb módokon segítse. A Duchenne a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan betegség, de az Alapítvány nevével is szeretnénk megerősíteni a reményt, hogy sikert hoznak a kutatások, és ezekből a gyerekekből is egészséges felnőttek válhatnak egykor.
Több, mint száz érintett családdal vagyunk folyamatos kapcsolatban. Gyakorlatilag minden tevékenységünk alapját a családok adják, hiszen értük működik az alapítvány. Nem csak szakmai téren igyekszünk segítséget nyújtani, hanem a különböző gyógyászati segédeszközök beszerzésében is részt veszünk, és anyagi lehetőségeink függvényében támogatjuk azt. Ezenkívül a Duchenne beteg gyerekek számára nélkülözhetetlen rendszeres gyógymasszázst és gyógytornát is támogatjuk, valamint lehetőséget biztosítunk a szülők, családtagok számára mentálhigénés foglalkozásokon való részvételre, amelyeken pszichológus és mentor szülők segítik az érintetteket.
Munkánk során folyamatosan kapcsolatban állunk különböző kutatókkal, kutatócsoportokkal. A gyógyító terápia megszületéséig igyekszünk hatékonyabbá tenni a diagnosztikus vizsgálatok és gyógyító tevékenységek szakmai és tárgyi feltételeit.
Az anyagi és szakmai támogatás mellett kiemelten fontosnak tartjuk a közösség szerepét. Személyes kapcsolatot ápolunk a családokkal, évente kétszer, tavasszal és ősszel kétnapos családi hétvégéket szervezünk. 2003. óta minden évben megszervezésre kerül egyhetes nyári táborunk is. A táborokban részt vesznek érintett gyerekek és családjaik, egészséges gyerekek, fiatal önkéntesek. A táborok során mindig változatos, sokszínű művészetterápiás, élményterápiás, szabadidős programokat szervezünk.
A családi hétvégéken és a táborozás során az érintett gyerekek és családjaik eljutunk olyan helyekre, ahova a gyerekeknek egyénileg nem mindig van lehetőségük. Pl. strandolás, lovagolás, bobozás, motorcsónakázás, vitorlázás, úszás, különböző kirándulások, hajókázás a Dunán, a Velencei-tavon, Vadaspark, Medvepark látogatása, kisvasutazás, közös fagyizások, sütizések és egyéb sok-sok érdekes program. A táborokban a családok között olyan kapcsolatok alakulnak ki, amik a hétköznapokban is segítséget jelentenek. A tábor helyszínek területén is számtalan lehetőség nyílik a szórakozásra, játszásra, pihenésre és különböző foglalkozásokra (társasjátékok, vetélkedők, kézműves foglalkozások, stb.). Nagy hangsúlyt fordítunk arra is, hogy a gyerekek/fiatalok a tábor ideje alatt részt vehessenek gyógytornán és masszázson. Fontosnak tartjuk azt is, hogy a szülőket tehermentesítsük, ezért számukra is szervezünk kimondottan szülő programokat.
Jogállás:
Közhasznú
Dokumentumok:
Közhasznúsági melléklet (Közhasznúsági melléklet_GYJSZ Alapítvány)
adománygyűjtés
1% segítség 100% élmény! Izombeteg gyerekek nyári tábora.
Gyógyító Jószándék AlapítványMost arra kérünk, hogy ajánld fel adód 1%-át nekünk, hogy az izombeteg gyerekeknek is legyen egy vidám nyaralása! Neked csak egy gombnyomás, nekünk rengeteg élmény!
2018-05-30.
18109726-1-41
adománygyűjtés
Adj élményt az izombeteg gyerekeknek és családjaiknak!
Gyógyító Jószándék AlapítványAz elmúlt 15 évben az izombeteg gyermekeknek és családjuknak az év legjobb élményét nyári táborunk biztosította. Támogassatok minket, hogy a következő években is legyenek vidám, nyári emlékei a családoknak!
Összeg: 206.500 Ft
Támogatók száma: 26
Az alábbi adatok jelennek meg: NAV 1%-os adatbázisából: név, cím, adószám, továbbá az Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából 2021-es adatok alapján: célkitűzés.
Regisztrált szervezetek esetén a szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.