Gyógyító Jószándék -DMD- Izombeteg Gyermekek Alapítványa

Nem vagy egyedül!

- Duchenne izomsorvadásos beteg gyermekek és családjaik támogatása, segítése (anyagi, segédeszköz ellátás, beszerzés, kezelések, szakmai) - családi hétvégék szervezése - szakmai napok szervezése - nyári tábor szervezése - konferenciákon való részvétel

Adószám:
18109726-1-41

Támogatom

  • Szervezet
  • Futó kampányok
  • Korábbi kampányok

Szervezet hivatalos neve:
Gyógyító Jószándék -DMD- Izombeteg Gyermekek Alapítványa

Szervezet rövid neve:
Gyógyító Jószándék Alapítvány

Szervezet adószáma:
18109726-1-41

Honlap:
http://www.duchenne.hu

Facebook oldal:
http://www.facebook.com/gyogyitojoszandek/

A szervezet e-mail címe:
gyogyitojooszandek@gmail.com

Bankszámlaszám:
10300002-20162043-00003285

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36 303994354

A szervezet címe:
1031 Budapest, Amfiteátrum utca 23. VI. 50.

Tevékenységi kör:
Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása

Tevékenység leírása:

A Gyógyító Jószándék Alapítvány 2002-ben alakult azzal a céllal, hogy a Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő beteg gyermekek és családjaik életét, mindennapjait a legkülönbözőbb módokon segítse. A Duchenne a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan betegség, de az Alapítvány nevével is szeretnénk megerősíteni a reményt, hogy sikert hoznak a kutatások, és ezekből a gyerekekből is egészséges felnőttek válhatnak egykor.

Több, mint száz érintett családdal vagyunk folyamatos kapcsolatban. Gyakorlatilag minden tevékenységünk alapját a családok adják, hiszen értük működik az alapítvány. Nem csak szakmai téren igyekszünk segítséget nyújtani, hanem a különböző gyógyászati segédeszközök beszerzésében is részt veszünk, és anyagi lehetőségeink függvényében támogatjuk azt. Ezenkívül a Duchenne beteg gyerekek számára nélkülözhetetlen rendszeres gyógymasszázst és gyógytornát is támogatjuk, valamint lehetőséget biztosítunk a szülők, családtagok számára mentálhigénés foglalkozásokon való részvételre, amelyeken pszichológus és mentor szülők segítik az érintetteket.

Munkánk során folyamatosan kapcsolatban állunk különböző kutatókkal, kutatócsoportokkal. A gyógyító terápia megszületéséig igyekszünk hatékonyabbá tenni a diagnosztikus vizsgálatok és gyógyító tevékenységek szakmai és tárgyi feltételeit. 


Az anyagi és szakmai támogatás mellett kiemelten fontosnak tartjuk a közösség szerepét. Személyes kapcsolatot ápolunk a családokkal, évente kétszer, tavasszal és ősszel kétnapos családi hétvégéket szervezünk. 2003. óta minden évben megszervezésre kerül egyhetes nyári táborunk is. A táborokban részt vesznek érintett gyerekek és családjaik, egészséges gyerekek, fiatal önkéntesek. A táborok során mindig változatos, sokszínű művészetterápiás, élményterápiás, szabadidős programokat szervezünk. 
A családi hétvégéken és a táborozás során az érintett gyerekek és családjaik eljutunk olyan helyekre, ahova a gyerekeknek egyénileg nem mindig van lehetőségük. Pl. strandolás, lovagolás, bobozás, motorcsónakázás, vitorlázás, úszás, különböző kirándulások, hajókázás a Dunán, a Velencei-tavon, Vadaspark, Medvepark látogatása, kisvasutazás, közös fagyizások, sütizések és egyéb sok-sok érdekes program. A táborokban a családok között olyan kapcsolatok alakulnak ki, amik a hétköznapokban is segítséget jelentenek. A tábor helyszínek területén is számtalan lehetőség nyílik a szórakozásra, játszásra, pihenésre és különböző foglalkozásokra (társasjátékok, vetélkedők, kézműves foglalkozások, stb.). Nagy hangsúlyt fordítunk arra is, hogy a gyerekek/fiatalok a tábor ideje alatt részt vehessenek gyógytornán és masszázson. Fontosnak tartjuk azt is, hogy a szülőket tehermentesítsük, ezért számukra is szervezünk kimondottan szülő programokat. 

Mire gyűjt:

Tevékenységünk anyagi hátterét több forrásból próbáljuk előteremteni. Az év legfontosabb eseményei a tavaszi, őszi családi hétvégék és az egy hetes nyári tábor, azonban ezek a fix és tervezett bevételeinket jóval meghaladó mértékben terhelik a költségvetésünket. Sajnos ezen események fedezetének előteremtése évről-évre komoly  gondot és bizonytalanságot jelent. Az eddigi teltházas események, a visszajelzések azt jelzik számunkra, hogy nagy az igény a családok részéről az ilyen jellegű közös programokra. 

Mivel a résztvevő gyermekek, fiatalok súlyos mozgáskorlátozottságuk miatt csak olyan helyszínen tudnak több napot biztonságosan, kényelmesen eltölteni, ahol akadálymentes környezet áll rendelkezésre, és ilyen helyszín, ekkora létszámnál csak nagyon korlátozottan érhető el az országban, így sokszor már a tábor szervezésének elején többlet költségekkel kell számolnunk. Olyan szálláshellyekkel tudunk csak kalkulálni, amik akadálymentes szobákkal, fürdőszobákkal rendelkeznek, ahol a közösségi terek, közlekedő terek akár nagy méretű elektromos kerekesszékekkel is használhatóak. Néhány résztvevőnk egészségi állapota miatt szükségünk van elektromos kórházi ágyak elhelyezésére, betegemelők és egyéb speciális eszközök használatára is. A tábor megközelítése, az eszközök helyszínre juttatása, a külsős programok elérése is többlet költségekkel jár. A családi gépjárművek mellett szállítószolgálatot is igénybe kell vennünk. Sok felajánlás és önkéntes segítség ellenére az egy főre eső költségek a speciális körülmények miatt többszörösét tehetik ki az egy hetes tábor alatt egy átlagos gyermektáborban táborozó gyermek részvételi költségeinek. Mivel a családoknak a helyzetükből adódóan a mindennapos költségeik is igen megterhelőek, így az alapítvány arra törekszik, hogy a résztvevők számára a lehető legkevesebb költséget jelentse a családi találkozó vagy a nyári tábor és ha lehetőség van rá, akkor térítésmentesen tudjanak résztvenni a gyermekek. 

Ahhoz kérünk segítséget, hogy Duchenne izomsorvadással élő gyermekek, fiatalok és az érintett közel 100 család fenn tudják tartani ezt a közösséget, amit 15 éve létrejött, évről-évre bővül és idén is meg tudjuk szervezni a családi talákozókat és nyári tábort, ahol ki tudnak szakadni a nehéz hétköznapokból egy rövid időre. Ez a néhány nap komoly kikapcsolódást, feltöltődést ad. Olyan programokon vehetnek részt, amelyek az év többi napján sajnos fizikai, anyagi vagy egyéb, a betegségből adódó okokból nem érhetőek el számukra és hatalmas élményt jelentenek és olyan közösségbe tartozhatnak, ahol egymás támaszai lehetnek.

Jogállás:
Közhasznú

Dokumentumok:

  Közhasznúsági melléklet (Közhasznúsági melléklet_GYJSZ Alapítvány)

  1%-os nyilatkozat

Szociális
Bankkártyás
kampány

Adj élményt az izombeteg gyerekeknek és családjaiknak! 

Gyógyító Jószándék Alapítvány

Az elmúlt 15 évben az izombeteg gyermekeknek és családjuknak az év legjobb élményét nyári táborunk biztosította. Támogassatok minket, hogy a következő években is legyenek vidám, nyári emlékei a családoknak!


Tranzakció: 16
Eddig összegyűlt: 88.000 Ft
Érdekel Támogatom
Szociális
Egyszázalékos
kampány

1% segítség 100% élmény! Izombeteg gyerekek nyári tábora.

Gyógyító Jószándék Alapítvány

Most arra kérünk, hogy ajánld fel adód 1%-át nekünk, hogy az izombeteg gyerekeknek is legyen egy vidám nyaralása! Neked csak egy gombnyomás, nekünk rengeteg élmény!


Határidő:
2018-05-22
Adószám:
18109726-1-41
Érdekel

Az alábbi adatok jelennek meg Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából: név, cím, adószám, célkitűzés, közhasznú jogállás. A szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.