Szervezet hivatalos neve:
Felnőtt Cisztás Fibrózisos Betegek Egyesülete

Szervezet adószáma:
19675558-1-41

Honlap:
http://www.cisztasfibrozis.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/groups/cf.hungary/

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
10800014-20000005-01396761

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36305251342

A szervezet címe:
2040 Budaörs Felsőhatár út 65.

Tevékenységi kör:
Szociális

Tevékenység leírása:
a) a Magyarországon élő felnőtt korú Cisztás Fibrózisos (egyéb megnevezéssel: mucoviscidosisos) betegek egészségügyi ellátásának és életfeltételeinek javítása, b) a CF betegek társadalmi integrációjának és edukációjának elősegítése, c) a CF betegek érdekképviselete és érdekvédelme.- Támogatjuk az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai intézetben működő CF szakellátást - Évente rehabilitációs tábor vagy hétvége szervezése a Balaton mellett - Részvétel a félévente rendezett CF Szakmai Munkacsoporti rendezvényeken - Magyarországi Cisztás Fibrózis Betegregiszter megalkotása, üzemeltetése és karbantartása - Kapcsolattartás a nemzetközi CF szervezetekkel (szakmai és civil egyaránt), ennek keretében minden évben részt veszünk az Európai Cisztás Fibrózis Társaság rendezvényén - 2009-ben és 2013-ban figyelemfelhívó rendezvényeken való részvétel a brüsszeli EU parlamentben, csatlakozva az európai CF szervezetekhez - 2013-ban közel 70 cisztás fibrózissal élő hazánkban és erdélyben élő betegnek tudtunk korszerű, PARI inhalátor készüléket vásárolni. - 2014-ben társszervezetünkkel, az Országos Cisztás Fibrózis Egyesülettel közösen jótékonysági bált rendeztünk figyelemfelkeltési és forrás gyűjtési céllal

Jogállás:
Közhasznú