Szervezet hivatalos neve:
Együtt Brunoért Alapítvány

Szervezet rövid neve:
Együtt Brunoért

Szervezet adószáma:
19394042-1-08

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/groups/449393978058482

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
12094318-01989996-00100008

Közhasznú jogállás:
nem

A szervezet telefonszáma:
+36 302135144

A szervezet címe:
9435 Sarród Jókia utca 28

Tevékenységi kör:
Intézményes gyermek- és ifjúságvédelem, támogatás

Tevékenység leírása:
Heiner Bruno egy életvidám 7 éves , mosolygós kisfiú, akinek élete a nemrég kapott diagnózis után hirtelen megváltozott. A Duchenne-féle izomdisztrófia egy ritka genetikai betegség, amely elsősorban fiúkat érint, és az izmok fokozatos gyengüléséhez, majd súlyos mozgáskorlátozottsághoz vezet. A betegség lényege, hogy a test nem termel elég dystrophin nevű fehérjét, amely az izmok megfelelő működéséhez nélkülözhetetlen. A diagnózis pillanatától kezdve Bruno családja számára egy új fejezet kezdődött: küzdelem az idővel, a kezelési lehetőségek feltérképezésével és a hihetetlen mértékű anyagi terhek vállalásával. Bruno esetében a DMD kezelésének egyetlen esélye egy speciális terápia, amely sajnos rendkívül költséges. A 1,1milliárd forintos ár olyan összeg, amely meghaladja egy átlagos család anyagi lehetőségeit, mégis az egyetlen remény arra, hogy Bruno esélyt kapjon a teljesebb életre. A kezelés nemcsak a betegség tüneteit enyhítené, hanem lelassítaná a folyamatot, lehetővé téve, hogy Bruno továbbra is önállóan tudjon mozogni, részt vehessen az iskolai és társas tevékenységekben, és megtapasztalhassa a gyermekkort a maga teljességében

Dokumentumok:

  Egyéb fájl: Banki igazolás

  Egyéb fájl: Cégkivonat

  Egyéb fájl: Diagnózis

  Egyéb fájl: Alapító okirat