Gyűjtés célja

A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete immár közel két évtizede azon dolgozik, hogy a ritka betegséggel élők ne maradjanak láthatatlanok. Mert a betegség nem választás, de az, hogy milyen körülmények között élik meg a mindennapokat, már közös felelősségünk. Az ambulancián, ahol a diagnózisok születnek, kezelések zajlanak és a betegek életminősége alapjaiban változhat meg, minden eszköz és minden apró figyelmesség számít.

Amikor valaki először szembesül a primer immunhiány diagnózisával, nemcsak orvosi beavatkozásra van szüksége, hanem biztonságra, méltóságra és egy támogató környezetre. Betegtársaink történetei arról szólnak, hogyan lehet együtt, közösségként erőt adni, és hogyan álltak talpra újra és újra, mert volt kapaszkodójuk.

A mi feladatunk, hogy ezt a kapaszkodót erősítsük. Hogy a kezelések ne egy hideg, rideg helyen történjenek, hanem olyan környezetben, amely emberi, biztonságot nyújt és reményt ad. Egy-egy gurulós állvány vagy szék nem csupán tárgy: a beteg számára kényelmet és könnyebbséget jelent, az orvos számára gördülékenyebb munkát, a család számára megnyugvást. Egy pléd a vállon, egy szekrény az ágy mellett vagy egy fogas a falon apróságnak tűnhet, de azoknak, akik hosszú órákat töltenek az ambulancián, mindezek egy teljesebb, méltóbb élményt jelentenek.

Ezért indítottuk el adománygyűjtésünket: hogy eszközöket szerezzünk be és edukációs anyagokat készíthessünk, amelyekkel a kezelések közbeni idő emberibb, biztonságosabb és szeretettel telibb lehet. Hiszünk benne, hogy minden adomány, legyen bármilyen kicsi, egy újabb lépés valaki diagnózisa, gyógyulása, teljes élete felé.