Gyűjtés célja

Tomika egy életvidám, cserfes, mindig mosolygó 5 éves kisfiú. Tomika sajnos SMA1-es beteg.

Négy és fél éve, amióta kiderült a betegsége napról napra küzd, hogy erősödjön, fejlődjön és vele együtt mi is folyamatosan fejlődünk és erősödünk.

Létezik egy kezelés, a GÉNTERÁPIA, ami bizonyítottan nagyon sokat segítene, hogy ez a folyamatos javulás így is maradjon. Ennek az ára azonban 760 millió forint. Még leírni is sok…

A kérelmünket, hogy támogatottan megkaphassa a kezelést, elutasították. Az indok, hogy Magyarországon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kg-ig kaphatják meg támogatottan a Zolgensmat. Összetörtünk, de mennünk kell tovább, mert egy szülő sosem adhatja fel.

Szerencsére számos országban nem ez a határ, hanem az Európai Gyógyszerügyi Bizottság által meghatározott 21 kg! Így látjuk, hogy nagyobb gyerekeknél is hatásos a génterápia, ráadásul azon a területen, ahol Tomikának a legnagyobb szüksége van rá! Ez pedig a nyelés. . . 5 éves és a mai napig csak fekve tud inni cumisüvegből, ülve pár korty után félrenyel, ami rettentően ijesztő és életveszélyes lehet. Minden étkezés egy rettegés számunkra.

Ezen a területen a Zolgensma bizonyítottan jobban segít, mint a Spinraza, az eddigi kezelése. Ezért is kezdtünk a gyűjtésbe, hiszen, ha van olyan kezelés, ami bizonyítottan segít neki, akkor mindent meg kell próbálnunk, hogy meg is kaphassa. Tomika most 16 kg, így 5 kg választ el minket a beadási határtól, ami nagyon kevés.

Az IDŐ fogságában vagyunk.

Kérlek, segíts, hogy Tomika is megkaphassa a Zolgensmat és ezzel az esélyt arra, hogy teljes életet élhessen!

Segíts megvalósítani a mi csodánkat! Minden hívással 500 forinttal támogatod Tomikát - Hívd a 13600-as számot és válaszd a 92-es melléket!