Szervezet hivatalos neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Szervezet rövid neve:
Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Szervezet adószáma:
18075618-1-43

Honlap:
http://www.rettszindroma.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/pages/Magyar-Rett-Szindróma-Alapitvány-Hungarian-Rett-Syndrome-Foundation/306877159331315

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/watch?v=Omqa3ZR1zWw

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
16200151-18528068-00000000

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36 209118684

A szervezet címe:
1116 Budapest, Sáfrány utca 42. fszt. 7./a.

Tevékenységi kör:
Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása

Tevékenység leírása:

A családtámogató szakmai programok mellett, melyeket pályázatok révén valósítunk meg, rendszeresen szervezünk kampány eseményeket. Ezek közül a legfontosabb a 2013. tavasztól őszig tartó „Közelebb...” elnevezésű fotós kampány. 2014 áprilisában jött létre egy speciális produkció, melyben öt híres énekesnő, két színész és nyolc zenész vett részt. Az érintett szülők szövegeiből összeálló darabot az énekesnők dalai színesítették. Mindkét esemény az adománygyűjtést is célozta, hiszen a Közelebb képeiből és a képekhez írt versek kézirataiból egy sikeres aukciót is lebonyolítottunk. Ezt az összeget fordítottuk a 2014-es nyári terápiás tábor megvalósítására, melynek során 45-en nyaraltak együtt. Az adományainkat minden esetben szakmai programokra és a terápiás táborra fordítjuk, melyek a Rett-szindrómával élő lányokat nevelő családokat támogatják. A családoknak rendszeresen szervezünk találkozókat, 2014 őszén indult egy előadássorozat, mely szakembereknek és családtagokak szólt. Részben ezek ideje alatt szervezünk a lányoknak zene- és kutyaterápiás foglalkozásokat.Az elmúlt két évben az alapítvány tíz alkalommal pályázott sikeresen. Ezekkel a pályázatokkal meg tudta alapozni szakmai programjai hátterét. 2013-ban bonyolítottuk „Közelebb...” elnevezésű fotós kampányunkat. 2013-ban indult PART elnevezésű programunk, mely az érintett családokat közvetlenül segíti tanácsadással, konzultációs lehetőséggel. Minden évben megrendeztük a terápiás nyári tábort. 2014-ben egy zenés produkciót hoztunk „Erős és gyönge” címmel. 2014 őszén indult új, CSEPP elnevezésű szintén szakmai programunk, mely folytatja a családok ellátását, ezen kívül egy országos szakemberekből álló háttér kiépítését tűzte ki célul. A szakmai és családi programok során új családokat, szakembereket és önkénteseket sikerült bevonni az alapítvány munkájába. Folyamatosan tartjuk a kapcsolatot nemzetközi Rett- és ritka beteg szervezetekkel. Az alapítvány működésének megerősödésével más civil szervezetekkel jött létre együttműködés. 2016-ban önálló kötetet jelentettünk meg a betegségről Rett-szindróma címmel.

Mire gyűjt:

Az alapítvány elsősorban a nyári terápiás táborra, illetve élményterápiás foglalkozásokra gyűjt adományokat. A Rett-szindróma egy csak lányokat érintő ritka betegség, mely halmozottan sérült állapottal jár. A lányok nem beszélnek, szavak nélkül kell megtanulni kommunikálni. A zene- és kutyaterápiákon abban kapnak segítséget, hogy a különböző érzékszervek fejlesztésével fejlődjenek. Fontos szempont, hogy ezek a foglalkozások a lányoknak nagy örömöt jelentenek. Számukra is fontosak a közös programok, melyek megszervezése a családoknak komoly nehézséget jelent. Az alapítvány azon dolgozik, hogy minél több élményt nyújtson nekik, ezért szervezi meg minden évben az egyhetes nyaralást. A terápiás foglalkozások biztosítása mellett közvetlenül támogatjuk a lányokat ellátó családokat: rendszeresen szervezünk szülőtalálkozókat, előadásokat, workshopokat a szülőket leginkább érdeklő témákban. 2016-ban indítottuk el alternatív kommunikációs programunkat PART-AAK néven, melyben eszközöket és képzéseket biztosítunk, hogy minél több család és intézmény megismerje az alternatív kommunikációt fejlesztő módszereket. Jelenleg ez a fő projektünk.

Jogállás:
Közhasznú