Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság


A Mucopolysaccharidózisban és egyéb lizoszomális anyagcserebetegségben szenvedõk és családtagjaik segítése.. Az MPS és rokon betegségû gyermekek felkutatása, segítség nyújtás. Tapasztalt orvosokkal állandó kapcsolattartás Az orvosi kutatási eredmények figyelemmel kísérése.

Adószám:
18250286-1-13

A nyomtatható 1%-os nyilatkozat letöltése
Jelenleg ennek a szervezetnek nincs aktív kampánya! Keress rá az oldalon hasonló tevékenységű kampányokra:
Keresés

Szervezet hivatalos neve:
Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság

Szervezet rövid neve:
MPS Társaság

Szervezet adószáma:
18250286-1-13

Honlap:
http://www.mpstarsasag.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/pages/MPS-T%C3%A1rsas%C3%A1g/318957504936537?ref=hl

A szervezet e-mail címe:
mpstarsasag@gmail.com

Bankszámlaszám:
11705008-20421250-________

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36-20-472-9005

A szervezet címe:
2600 Vác, Jókai utca 5.

Tevékenységi kör:
Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása

Tevékenység leírása:

Betegek érdekeinek képviselete. Évente MPS konferencia szervezése a családoknak, orvosoknak, érdeklődőknek. Nyaralás szervezése a betegek családjainak. Kapcsolattartás külföldi MPS szervezetetekkel, a betegséggel foglalkozó orvosokkal. Hazánkban is elérhetők azok az enzimkezelések, amelyek nagyban segítik a betegek életét. Tagjaink száma megközelíti a 200 főt, ami egy ritka betegeket képviselő szervezet esetében jelentős létszám. Évente rendezünk konferenciát 80-100 fő részvételével, a terület elismert szakembereinek részvételével, gyakran neves külföldi előadókkal. Nyaranta 8-10 család 5-6 napos nyaralását, pihenését tudjuk biztosítani, akik általában nehéz körülmények között élnek.

Mire gyűjt:

Rendezvények (konferencia, betegek és családjaik nyaraltatása), működési költségek.

Jogállás:
Közhasznú


Az alábbi adatok jelennek meg Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából: név, cím, adószám, célkitűzés, közhasznú jogállás. A szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.