Szervezet hivatalos neve:
Magyar Williams Szindróma Társaság

Szervezet rövid neve:
MWSZT

Szervezet adószáma:
18249255-1-42

Honlap:
https://www.williams.org.hu

Facebook oldal:
https://www.facebook.com/mwszt

Youtube oldal:
https://www.youtube.com/user/pgabor1

A szervezet e-mail címe:
[email protected]

Bankszámlaszám:
11705008-20466529-00000000

Közhasznú jogállás:
igen

A szervezet telefonszáma:
+36 17883881

A szervezet címe:
1089 Budapest, Orczy út 2

Tevékenységi kör:
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás

Tevékenység leírása:

Az érintettek felkutatása, a szükséges információkkal történő ellátásuk, hiánypótló szolgáltatások, konferenciák, fejlesztő táborok rendezése, a szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér elősegítése, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása, a felnőtt sérültek önálló életvitelének támogatása. Vagyis a Williams szindrómás és hozzá hasonló nehézségekkel küzdõ egyének és családjainak teljes körû megsegítése és szolgálata, társadalomba történõ integrációjának elõsegítése, hogy nekik is esélyük legyen boldog életre.I. Fejlesztés, családsegítés: - heti rendszeres terápia (egyéni gyógypedagógia, zenés torna, speciális úszás, zene, angol) - szülőklubbok - alkalmanként dráma, tánc, kézműves foglalkozás II. Önálló életvitel támogatása: - szülők nélküli programok - munkagyakorlatok szervezése - szárnypróba táborok III. Szabadidős, rekreációs programok: - családi fejlesztő tábor - szabadidős tevékenységek pl. kirándulás, színház, cirkusz, stb.. IV. Egészségügyi szolgáltatások: - rehabilitációs tábor - gyermek és felnőtt WS ambulancia működésének segítése V. Érdekképviselet: - érdekvédelmi tevékenységet folytattunk a Ritka Betegek Országos Szövetségének, a Nemzeti Betegfórumnak, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének és az Európai WS Társaság tagjaként. VI. Informálás - konferencia szervezése - kutatásokban történő részvétel - szakmai gyakorlatok szervezése - internetes szolgáltatások pl.:honlap és facebook oldalunk fenntartása - sajtókampány szervezése Tevékenységünk az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed.

Mire gyűjt:

A nyári speciális, családi fejlesztő tábor létrehozásáért gyűjtünk, amin 150 fő is ott lehet. A Williams szindrómások és hasonló ritka betegeket nevelő családok, az országban szétszórva élnek. Nehéz hasonló sorsú sorstársakat, megfelelő fejlesztési lehetőségeket, ellátást találni. A táborban a családok részt vehetnek, és meg is tanulhatnak számos, számukra tervezett fejlesztő lehetőséget. Egymással és a szakemberekkel mindezeket megbeszélhetik, tanácsot, segítséget kérhetnek, ezért az ilyen országos rendezvényeknek, óriási jelentősége van számukra! Sokaknak ez az egyedüli éves kikapcsolódás is. A program értékközpontú és értékteremtő, a fogyatékkal élő és az egészséges gyermekek- és fiatalok aktív, integrált, közös részvételének biztosításával egy működő, összetartó sorstársközösséget is épít. Nagy a mentálhigiénés szerepe is.

Jogállás:
Közhasznú

Dokumentumok:

  Egyéb fájl: 1% köszönő

  Közhasznúsági melléklet ()

  Közhasznúsági melléklet ()

  1%-os nyilatkozat

  Közhasznúsági melléklet (2022 évi köhasznúsági jelentés)