Országos Cisztás Fibrózis Egyesület OCFE
Lélegzethez jutni! Minden 25. magyar hordozza! Nekik egy lélegzet is kincs!A betegség lényege, hogy a tüdőben felgyülemlett váladék elzárja az oxigén útját, így nehezítve a légzést és károsítva a tüdőt! Azoknak a gyerekeknek, akik ebben szenvednek, nincs túl sok választásuk csak a verseny az idővel a tüdőátültetésig. Célunk a mindennapok könnyebbé tétele a betegek számára!
Adószám:
18227035-1-43
Szervezet hivatalos neve:
Országos Cisztás Fibrózis Egyesület OCFE
Szervezet rövid neve:
OCFE
Szervezet adószáma:
18227035-1-43
Honlap:
http://www.ocfe.hu
Facebook oldal:
https://www.facebook.com/ocfe.hu/
Youtube oldal:
https://www.youtube.com/channel/UCaZq0cBdqAonAroNaAU3EoA
A szervezet e-mail címe:
[email protected]
Bankszámlaszám:
11712004-20207625-00000000
Közhasznú jogállás:
igen
A szervezet telefonszáma:
+36-1-2026361
A szervezet címe:
1124 Budapest, Bürök u. 15.
Tevékenységi kör:
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás
Tevékenység leírása:
Inhalátor tartozék csomag ajándékozása betegeinknek.
CF nap szervezése
Az egyesület és a betegség kiterjedt körű ismertetése.
Kapcsolattartás külföldi egyesületekkel és szervezetekkel.
Szlogen pályázat kiírása.
Vezetők és Önkéntesek továbbképzése.
Önkéntesek felkutatása és közös együttműködés a betegek érdekében.
Támogatók keresése és kapcsolattartás velük az egyesület hatékony működése érdekében.Az adjukössze kampány PEP maszk beszerzése és átadása.(10 betegnek gyűjtöttünk és 18 maszkot tudtunk átadni)
Sikeres családi nap megszervezése és lebonyolítsa.(Április 2-án)
Az elmúlt években több beadvány is sikeresnek bizonyult az állami vezetők felé.
Segítségére tudtunk lenni a felnőtt központ kialakításának.(Korányi Kórház)
Több beteg gyermeket juttatunk hozzá a számára megfelelő eszközhöz.
Mire gyűjt:
Eszköztámogatások lehetővé tétele folyamatos cél, hiszen ezek nélkül lélegezni nehéz.
- adjukössze kampány keretében 15 db inhalátor tartozékra, mely pótolhatatlan a betegek számára.
- háziorvosok, ápolók, védőnők részére szeretnénk továbbképzést szervezni, mert sajnos későn ismerik fel a betegséget sok esetben
- óvodapedagógusok, tanítók és tanárok és sport edzők részére tájékoztató napot szeretnénk tartani, ahol gyakorlati ismereteket szerezhetnek a mindennapok terheiről, az elsősegély és a segítségnyújtás lehetőségeiről.
- szeretnénk saját logóval ellátott pólókat, mellyel egységes megjelenést nyújtva a betegek, önkéntesek képviselhetik egyesületünket.
- éves országos találkozó terembérlési díjára, előadók díjazására, szórakoztató és sport programok megvalósítására
Jogállás:
Közhasznú
adománygyűjtés
Nekik egy Lélegzet is Kincs!
OCFE226.830 Ft-ból
adománygyűjtés
Szeretnénk lélegzethez jutni!
OCFE379.750 Ft-ból
Az alábbi adatok jelennek meg: NAV 1%-os adatbázisából: név, cím, adószám, továbbá az Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából 2021-es adatok alapján: célkitűzés.
Regisztrált szervezetek esetén a szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.